Život se s nikým z nich nemazlil. Oba od raného dětství bojují se závažnými onemocněními, nedokážou samostatně chodit a při dýchání jsou závislí na přístroji. Navzdory obtížím, které by jiné úplně vyvedly z míry, žijí Amy (14) a Tomáš (17) svůj život naplno a v každé situaci stojí jeden při druhém. A to, co společně zvládají, nedokáže mnoho zdravých mladých lidí.
Na první pohled působí Tomi jako kluk, kterého nic nezastaví.
Když mu bylo deset měsíců, byla mu diagnostikována spinální muskulární atrofie.
Lékaři mu dávali dva až pět let života – ale Tomi tyto prognózy dávno překonal a dnes je mu již 17 let.
Když byly Amy z Podturně v okrese Liptovský Mikuláš tři roky, lékaři u ní zjistili závažné genetické onemocnění.
Pletencová muskulární dystrofie oslabuje svalstvo a později postihuje také plíce a srdce. Amy musela již podstoupit četné operace. Tou poslední byla sedmihodinová operace skoliózy páteře. Byla úspěšná, usnadnila jí dýchání a dala jí naději, že jednoho dne bude moci chodit i bez opory.
Tomáš z Bratislavy má ještě závažnější diagnózu. Rovněž ve věku deseti měsíců u něj byla zjištěna spinální muskulární atrofie, onemocnění, při kterém dochází k progresivnímu úbytku svalů až ke ztrátě schopnosti dýchat. Také jemu dávali lékaři jen dva až pět let života. Ale Tomáš tyto chmurné prognózy vyvrátil – dnes je mu 17 let.
Po náročné operaci skoliózy, kterou Amy absolvovala loni v Brně, potřebovala intenzivní rehabilitaci. První čtyři měsíce směla být jen ve dvou polohách – vleže nebo vestoje s pomocí chodítka. S velkým odhodláním tuto dobu zvládla. Díky sbírce mohla absolvovat také rehabilitaci v ADELI Medical Center v Piešťanech. Přesně tam byl na rehabilitaci i Tomi.
Amy a Tomi se vzájemně podporují.
Oba se seznámili přes sociální sítě, když se stali součástí charitativního kalendáře Nadace ADELI.
„Nejdřív jsme se viděli na fotkách a pak jsme si začali psát,“ vypráví Tomi.
O měsíc později se osobně setkali během rehabilitace. Tomi tehdy musel hodně ležet.
„Amy si vždy udělala čas, aby mě navštívila na pokoji,“ chválí ji. Mezi nimi vzniklo výjimečné přátelství.
Znají se nyní několik měsíců.
„Je to víc než přátelství a jsme za to velmi vděční,“ říkají oba.
Pro Tomiho bylo obzvláště hezké, když ho Amy navštívila v Bratislavě.
„Bylo to nádherné, prostě spolu být,“ vypráví.
Už od malička měl Tomi rád hudbu. Sám se naučil hrát na klavír a začal komponovat. Nejvíce však miluje zpěv – dlouhou dobu zpíval jen pro sebe nebo své rodiče, před ostatními se styděl.
Díky podpoře ze 2 % daní pro Nadaci ADELI se seznámil se zpěvačkou Tinou.
„Byla velmi milá a otevřená,“ vypráví Tomi. Když slyšela, že hezky zpívá, poprosila ho, aby něco zazpíval.
„Styděl jsem se a třásl jsem se,“ vzpomíná.
Po delším přemlouvání nakonec před ní zazpíval.
„Můj zpěv se jí velmi líbil a řekla mi, že by se mnou ráda spolupracovala,“ vypráví Tomi. Ačkoliv tomu sotva věřil, Tina se mu skutečně ozvala a navštívila ho doma. Krátce nato už seděl v jejím studiu.
Dnes společně připravují duet a měli dokonce už i společné vystoupení.
„Od té doby se můj přístup ke zpěvu změnil – Tina mě velmi motivovala,“ říká Tomi.
V letošním roce Tomi ukončil základní školu a chtěl jít za každou cenu na střední školu. Jeho matka chtěla, aby si kvůli plánované operaci v Německu dal pauzu, ale o tom Tomi nechtěl ani slyšet. Začal si sám hledat školu.
„Kontaktoval jsem velmi mnoho škol, bylo to těžké,“ vypráví. Všude narážel na omezení a odmítnutí. Nakonec našel školu Informačních technologií a umělé inteligence, která mu vyšla vstříc.
Škola umožňuje online výuku, je bezbariérová a umožňuje také částečnou prezenční výuku. Tomi prošel přijímacími pohovory a je nyní žákem prvního ročníku. Protože se však jedná o soukromou školu, školné činí 5 000 eur ročně – částka, kterou jeho rodiče nemohou pokrýt.
Proto mu pomohlo sdružení Medzi nami a spustilo sbírku na platformě Donio. Za každé darované euro je Tomi vděčný.
„Kdybych byl zdravý, hledal bych si brigádu, abych mohl sám přispět na studium,“ říká.
Naše rehabilitační programy jsou individuálně přizpůsobeny potřebám našich pacientů.
Nejste přihlášeni, klikněte sem pro přihlášení.
Vaše odeslané údaje z formuláře budou uloženy výhradně pro interní použití a optimalizaci. 2 měsíce po odeslání budou tyto údaje opět vymazány.
