Viața nu a fost deloc blândă cu niciunul dintre ei. Amândoi se luptă încă din copilăria timpurie cu boli grave, nu pot merge independent și depind de un dispozitiv pentru a respira. În ciuda dificultăților care i-ar doborî complet pe alții, Amy (14) și Tomáš (17) își trăiesc viața din plin și sunt alături unul de celălalt în orice situație. Iar ceea ce reușesc ei să depășească împreună, mulți tineri sănătoși nu reușesc.
La prima vedere, Tomi pare un băiat pe care nimic nu-l poate opri.
Când avea zece luni, a fost diagnosticat cu atrofie musculară spinală.
Medicii i-au dat de la doi la cinci ani de viață – dar Tomi a depășit demult aceste prognoze și are deja 17 ani astăzi.
Când Amy din Podtureň, districtul Liptovský Mikuláš, avea trei ani, medicii au diagnosticat-o cu o boală genetică gravă.
Distrofia musculară de centură slăbește musculatura și afectează ulterior plămânii și inima. Amy a fost deja supusă numeroaselor operații. Ultima a fost o operație de scolioză de șapte ore la coloana vertebrală. A fost un succes, i-a ușurat respirația și i-a oferit speranța că într-o zi va putea merge și fără ajutorul dispozitivelor de mers.
Tomáš din Bratislava are un diagnostic și mai sever. Tot la vârsta de zece luni, la el a fost depistată atrofia musculară spinală, o boală care duce la atrofie musculară progresivă până la pierderea capacității de a respira. Și lui medicii i-au dat doar doi până la cinci ani de viață. Dar Tomáš a infirmat aceste prognoze sumbre – astăzi are 17 ani.
După operația dificilă de scolioză pe care Amy a efectuat-o anul trecut la Brno, ea a avut nevoie de reabilitare intensivă. În primele patru luni a avut voie să stea doar în două poziții – culcat sau stând în picioare cu ajutorul unui cadru. A trecut prin această perioadă cu mare determinare. Datorită unei campanii de strângere de fonduri, ea a putut, de asemenea, să efectueze o reabilitare la ADELI Medical Center din Piešťany. Chiar acolo era și Tomi la reabilitare.
Amy și Tomi se susțin reciproc.
Cei doi s-au cunoscut prin intermediul rețelelor sociale când au devenit parte a unui calendar caritabil al fundației ADELI.
„Ne-am văzut mai întâi în fotografii și apoi am început să ne scriem”, povestește Tomi.
O lună mai târziu, s-au întâlnit personal în timpul reabilitării. Tomi trebuia să stea mult întins atunci.
„Amy își făcea mereu timp să mă viziteze în camera mea”, îl laudă el. Între ei s-a legat o prietenie extraordinară.
Se cunosc acum de câteva luni.
„Este mai mult decât o prietenie și suntem foarte recunoscători pentru asta”, spun amândoi.
Pentru Tomi a fost deosebit de frumos când Amy l-a vizitat în Bratislava.
„A fost minunat să fim pur și simplu împreună”, povestește el.
Încă de mic, Tomi a iubit muzica. A învățat singur să cânte la pian și a început să compună. Totuși, iubește în mod deosebit cântatul – multă vreme a cântat doar pentru el sau pentru părinții săi, fiind prea timid în fața altora.
Prin sprijinul oferit din cei 2% din impozite pentru fundația ADELI, el a cunoscut-o pe cântăreața Tina.
„Ea a fost foarte drăguță și deschisă”, povestește Tomi. Când a auzit că el cântă frumos, ea l-a rugat să cânte ceva.
„Mi-a fost rușine și tremuram”, își amintește el.
După ce l-a încurajat mai mult timp, el a cântat în cele din urmă în fața ei.
„Vocea mea i-a plăcut foarte mult și mi-a spus că ar dori să lucreze cu mine”, povestește Tomi. Deși cu greu putea să creadă, Tina chiar l-a contactat și l-a vizitat acasă. La scurt timp după aceea, el era deja în studioul ei.
Astăzi pregătesc împreună un duet și au avut deja chiar și o apariție comună.
„De atunci, atitudinea mea față de cântat s-a schimbat – Tina m-a motivat foarte mult”, spune Tomi.
Anul acesta, Tomi a terminat școala generală și și-a dorit foarte mult să meargă la o școală secundară. Mama lui a dorit ca el să facă o pauză din cauza unei operații planificate în Germania, dar Tomi nu a vrut să audă de asta. A început singur să caute o școală.
„Am contactat foarte multe școli, a fost dificil”, povestește el. Peste tot s-a lovit de restricții și refuzuri. În cele din urmă, a găsit o școală pentru tehnologia informației și inteligență artificială, care i-a ieșit în întâmpinare.
Școala permite învățământul online, este accesibilă pentru persoanele cu dizabilități și permite și participarea parțială cu prezență fizică. Tomi a trecut interviurile de admitere și este acum elev în primul an. Deoarece este o școală privată, taxa de școlarizare este de 5.000 de euro pe an – o sumă pe care părinții săi nu o pot acoperi.
De aceea, asociația Medzi nami l-a ajutat și a lansat o campanie de strângere de fonduri pe platforma Donio. Tomi este recunoscător pentru fiecare euro donat.
„Dacă aș fi sănătos, mi-aș căuta un job secundar pentru a contribui eu însumi la studii”, spune el.
Programele noastre de terapie sunt adaptate individual nevoilor pacienților noștri.
Nu sunteți autentificat, faceți clic aici pentru a vă autentifica.
Formularul trimis de dumneavoastră este stocat doar pentru uz intern și optimizare. Acesta va fi șters la 2 luni după trimitere.