Fata care și-a găsit puterea în slăbiciunea ei.

Să scrii unui președinte austriac la vârsta de 10 ani și să te gândești la alții în același timp? Scurtmetrajul “Fetița care și-a găsit puterea în slăbiciunea ei” spune povestea Mayei, o fetiță de 10 ani din Austria Superioară. Datorită sprijinului familiei și al prietenilor ei, tânăra domnișoară își poate dezvolta în continuare abilitățile, în ciuda provocărilor motorii. SMA (atrofia musculară spinală) este o boală genetică ce afectează neuronii motori din măduva spinării. Neuronii motori sunt responsabili pentru controlul mușchilor necesari mișcării și forței. La persoanele cu SMA, neuronii motori degenerează, ceea ce duce la slăbiciune musculară și atrofie. La ADELI Medical Center din Piešťany, Maya a găsit un loc unde poate urma terapii extrem de intensive, fiind în același timp tratată cu respect și iubire. Maya este unul dintre primii copii care au primit medicamentul Spinraza. Din octombrie 2021, Maya primește medicamentul pentru care nu mai este necesară anestezia. Risdiplam este un medicament administrat oral pentru tratamentul atrofiei musculare spinale (SMA). Acesta a fost dezvoltat pentru a crește producția de proteină SMN (Survival of Motor Neuron), necesară pentru funcționarea și supraviețuirea neuronilor motori.