Hayat ikisine de nazik davranmadı. İkisi de erken çocukluk dönemlerinden beri ağır hastalıklarla mücadele ediyor, kendi başlarına yürüyemiyor ve nefes almak için bir cihaza bağımlılar. Başkalarını tamamen yolundan saptıracak zorluklara rağmen, Amy (14) ve Tomáš (17) hayatlarını dolu dolu yaşıyor ve her durumda birbirlerine destek oluyorlar. Ve birlikte başardıkları şeyleri, birçok sağlıklı genç insan başaramıyor.
İlk bakışta Tomi, hiçbir şeyin onu durduramayacağı bir çocuk gibi görünüyor.
On aylıkken spinal musküler atrofi teşhisi kondu.
Doktorlar ona iki ila beş yıl ömür biçti, ancak Tomi bu tahminleri çoktan aştı ve bugün 17 yaşında.
Liptovský Mikuláš bölgesindeki Podtureň'den Amy üç yaşındayken, doktorlar onda ciddi bir genetik hastalık tespit etti.
Bacak kas distrofisi kasları zayıflatır ve daha sonra akciğerleri ve kalbi de etkiler. Amy çok sayıda ameliyat geçirdi. Son ameliyatı, omurgasında yapılan yedi saatlik bir skolyoz ameliyatıydı. Ameliyat başarılı geçti, nefes almasını kolaylaştırdı ve bir gün yürüme yardımı olmadan yürüyebileceği umudunu verdi.
Bratislava Tomáš Bratislava daha da ağır. O da on aylıkken spinal musküler atrofi teşhisi kondu. Bu hastalık, ilerleyen kas kaybına ve hatta solunum yeteneğinin kaybına kadar varan bir rahatsızlıktır. Doktorlar ona da sadece iki ila beş yıl ömür biçti. Ancak Tomáš bu karanlık tahminleri çürüttü – bugün 17 yaşında.
Amy, geçen yıl Brno'da geçirdiği zorlu skolyoz ameliyatının ardından yoğun bir rehabilitasyon sürecine girdi. İlk dört ay boyunca sadece iki pozisyonda kalabilirdi: yatarak ya da yürüteç yardımıyla ayakta durarak. Büyük bir kararlılıkla bu süreci atlattı. Bir bağış kampanyası sayesinde ADELI Medical Center rehabilitasyon tedavisi görebildi. Tomi de tam olarak orada rehabilitasyon görüyordu.
Amy ve Tomi birbirlerine destek oluyorlar.
İkili, ADELI Vakfı'nın hayırseverlik takvimine katıldıklarında sosyal ağlar üzerinden tanıştılar.
"Önce fotoğraflarımızda gördük birbirimizi, sonra yazışmaya başladık," diyor Tomi.
Bir ay sonra rehabilitasyon sırasında yüz yüze tanıştılar. Tomi o zamanlar çok yatmak zorundaydı.
"Amy her zaman zaman ayırıp odama ziyarete gelirdi," diyor Tomi onu överek. Aralarında olağanüstü bir dostluk oluştu.
Birkaç aydır tanışıyorlar.
"Bu arkadaşlıktan daha fazlası ve bunun için çok minnettarız" diyorlar.
Tomi için Amy'nin Bratislava gelip onu Bratislava özellikle güzeldi.
"Birlikte olmak çok güzeldi" diyor.
Tomi küçük yaşlardan beri müziği severdi. Kendi kendine piyano çalmayı öğrendi ve beste yapmaya başladı. Ancak özellikle şarkı söylemeyi severdi – uzun süre sadece kendisi veya ailesi için şarkı söyledi, başkalarının önünde şarkı söylemeye çok utangaçtı.
ADELI Vakfı'na ayrılan vergi tahsisatının %2'sinden sağlanan destek sayesinde, şarkıcı Tina ile tanıştı.
"Çok nazik ve açık sözlü biriydi" diyor Tomi. Tomi'nin güzel şarkı söylediğini duyunca, ona bir şarkı söylemesini rica etti.
"Utanmıştım ve titriyordum" diye hatırlıyor.
Uzun süre ikna edildikten sonra, sonunda onun önünde şarkı söyledi.
"Şarkımı çok beğendi ve benimle çalışmak istediğini söyledi," diyor Tomi. İnanması zor olsa da, Tina gerçekten onu aradı ve evine geldi. Kısa bir süre sonra, Tomi onun stüdyosunda oturuyordu.
Bugün birlikte bir düet hazırlıyorlar ve hatta birlikte bir konser bile verdiler.
"O zamandan beri şarkı söylemeye bakışım değişti – Tina beni çok motive etti" diyor Tomi.
Bu yıl Tomi ilkokulu bitirdi ve mutlaka bir ortaokula gitmek istiyordu. Annesi, Almanya'da planlanan bir ameliyat nedeniyle bir süre ara vermesini istiyordu, ancak Tomi bunu kabul etmedi. Kendi başına bir okul aramaya başladı.
"Çok sayıda okulla iletişime geçtim, zordu" diyor. Her yerde kısıtlamalar ve reddedilmelerle karşılaştı. Sonunda, kendisine uygun bir bilgi teknolojileri ve yapay zeka okulu buldu.
Okul, çevrimiçi derslere imkan tanıyor, engelsiz ve kısmen yüz yüze derslere de izin veriyor. Tomi, giriş sınavlarını geçti ve şimdi birinci sınıf öğrencisi. Ancak, bu özel bir okul olduğu için yıllık okul ücreti 5.000 avro – bu, ailesinin karşılayamayacağı bir meblağ.
Bu nedenle Medzi nami derneği ona yardım etti ve Donio platformunda bir bağış kampanyası başlattı. Tomi bağışlanan her euro için minnettar.
"Sağlıklı olsaydım, öğrenimime katkıda bulunmak için bir yan iş arardım" diyor.
Terapi programlarımız hastalarımızın ihtiyaçlarına göre bireysel olarak uyarlanmaktadır.
Giriş yapmadınız, giriş yapmak için buraya tıklayın.
Form gönderiminiz yalnızca dahili kullanım ve optimizasyon için kaydedilecektir. Bu kayıt, gönderimden 2 ay sonra silinecektir.
