V článku reportéra Jána Krempaského z deníku SME vám představujeme pět příběhů dětí se spinální svalovou atrofií, které cvičí v ADELI Medical Center (rehabilitační klinika se sídlem v Piešťanech na Slovensku), aby posílily své svalstvo.
Byly jako hadrové panenky. Některé z nich nedokázaly ani zvednout ruce, jiné ležely nehybně v posteli. Jejich zdravotní stav připomínal dvouletou Editku Rischerovou ze západního Slovenska, která podobně jako ony trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Jde o dědičné nervosvalové onemocnění. Postihuje část nervového systému, která ovládá pohyby svalů. Neovlivňuje však intelektové schopnosti dítěte. Lidé postižení touto nemocí jsou inteligentní a bystří. Pokud se podaří nemoc zvrátit, jsou i manuálně zruční. Kvůli nemoci však postižené děti postupně přestávají sedět, chodit a stát. Často se objevují i problémy s dýcháním a polykáním. Když Editka v březnu letošního roku dostala lék v hodnotě dva miliony eur – Zolgensma –, který dokáže zastavit progresi této nemoci, vznikla na Slovensku kontroverze o tom, zda by ho dívka měla dostat. Stojí totiž dva miliony eur a není hrazen z veřejného zdravotního pojištění. Editka však není jediným dítětem, které tento lék dostalo. Deník SME hovořil s pěti rodiči ze Slovenska, Česka, Rakouska a Německa, jejichž děti mají SMA a dostaly Zolgensmu. Všichni jezdí na rehabilitace do Adeli Medical Center v Piešťanech. Rodiče Editky do uzávěrky neodpověděli na otázku, jak se jejich dceři po užití Zolgensmy daří. V současnosti připravují stížnost na Ústavní soud kvůli rozhodnutí krajského soudu v Bratislavě.
Krajský soud totiž zrušil původní rozhodnutí okresního soudu, který předběžným opatřením nařídil Všeobecné zdravotní pojišťovně (VšZP), aby Editce lék proplatila.
„Moje žena pláče při každém pokroku toho malého chlapce. Jsou to slzy štěstí,“ říká Tomáš Fiala z Ostravy o zlepšení zdravotního stavu svého tříapůlletého syna Tomáška po podání Zolgensmy a rehabilitačních opatřeních v Adeli Centru. „Na začátku jsme měli úplně ležící dítě,“ vzpomíná otec malého Tomáška. Chlapec se narodil koncem roku 2019. Do desátého měsíce byl naprosto zdravý. Potom Tomášova manželka vzala syna na preventivní prohlídku, při které lékaři řekla, že se neumí otočit na bříško a neumí sám sedět. Měl také problémy s polykáním velkých soust. Po několika vyšetřeních byla malému Tomáškovi v prosinci 2020 diagnostikována spinální svalová atrofie. Má druhý stupeň jako Editka. Podobně jako její rodiče měli i rodiče Tomáška zpočátku problémy získat povolení pro lék Zolgensma, který se v Česku rovněž proplácí na výjimku. „Měli jsme menší regionální zdravotní pojišťovnu,“ vysvětluje Tomášův otec. Ta měla podle něj potíže zaplatit chlapci jak Zolgensmu, tak Spinrazu. Slovenská VšZP však Editce druhé jmenované léčivo schválila okamžitě. Spinraza však není tak efektivní jako Zolgensma a musí se brát celoživotně. U Zolgensmy stačí jedna dávka. I přes počáteční problémy dostal malý Tomášek Zolgensmu ve druhé polovině března 2021. V té době mu byl rok a tři měsíce. Po podání léku za dva miliony eur se mu vedlo výrazně lépe. „Prvním pokrokem bylo lezení,“ vzpomíná otec chlapce. „Po půl roce následovalo sezení. Teď dokonce začíná vstávat. Stojí sám, dokonce i bez opory,“ neskrývá radost Tomáš Fiala starší. Zlepšení zdravotního stavu podpořily i rehabilitace pro Tomáška. Když Fialovi navštívili ADELI poprvé, jejich syn nedokázal vylézt na pohovku a zase z ní slézt. „Teď to zvládá bez problémů,“ říká otec chlapce. Rehabilitace v ADELI v Piešťanech však není levná záležitost. Jeho marketingová poradkyně Lenka Chovanec říká, že dvoutýdenní rehabilitace stojí více než 2800 eur. Fialovi si ji mohli dovolit díky sbírce na transparentním účtu.
„Moje dcera byla prakticky ležící, nehybná hadrová panenka. Uměla zvednout ruku, ale jen od lokte,“ vzpomíná Marcela, matka Amélie Bartakovics z Horných Salib u Galanty. Amélie je jedním ze čtyř dětí – vedle ní Alex, Alexej a Richard –, pro které před čtyřmi lety celé Slovensko vybíralo peníze na Zolgensmu. Dokonce i předseda parlamentu Boris Kollár (Sme rodina) slíbil finanční pomoc. Díky transparentním účtům se dětem, včetně Amélie, podařilo vybrat peníze na lék. „Když jsme pojišťovnu žádali o úhradu léku Zolgensma, nebyl ještě schválen Evropskou lékovou agenturou (EMA),“ vzpomíná matka dívky. Poté, co EMA lék v květnu 2020 zaregistrovala, dostala ho Amélie v červnu téhož roku. Bylo jí jeden a půl roku. Na rozdíl od Edity má Amélie první stupeň SMA. „Zolgensma Amélii pomohla hlavně motoricky,“ říká její matka. Po podání léku a pravidelných rehabilitačních cvičeních dnes její dcera podle matky dokáže sedět půl hodiny na vozíku a několik sekund držet hlavu. Dokáže se sama otočit na břicho. Začala dokonce mluvit jednoduchá slova a krátké věty. „Její dýchání se zlepšilo, během dne dokáže dýchat bez ventilace,“ raduje se Marcela Bartakovics. „Všechny tyto pokroky jsou viditelné a usnadňují nám život,“ dodává. „V rehabilitaci jsme se naučili Aminku správně polohovat, cvičit s ní, abychom posílili její svaly,“ říká její matka. Logopedie byla také velkým přínosem. „V té době moje dcera ještě nemluvila, byla nám doporučena orofaciální stimulace a speciální logopedický přístroj na masáž pro posílení svalů,“ vysvětluje. Amélie dnes mluví v jednoduchých větách. Navzdory zlepšení zdravotního stavu má však dívka další problém: skoliózu, deformitu páteře. Je to jeden z průvodních jevů SMA. „Způsobuje ji hlavně svalová slabost,“ vysvětluje Améliina matka. „V našem případě hrálo velkou roli i přehřívání. Aminka se nepřehřívá a museli jsme ji držet v poloze, ve které jí nebylo příliš teplo,“ vysvětluje Marcela Bartakovics. Skolióza se tedy vyvinula i kvůli polohování. Z tohoto důvodu se Améliini rodiče rozhodli podstoupit operaci skoliózy v Hamburku. „V blízké budoucnosti máme první vyšetření, při kterém se dozvíme přesný termín operace,“ říká matka. „Buďme realističtí,“ říká Marcela Bartakovics. Podle ní by její dcera měla velkou šanci být téměř zdravým dítětem, kdyby lék Zolgensma dostala hned po narození před prvními příznaky nemoci. Nicméně Amélie dostala lék až ve věku jednoho a půl roku, přestože její nemoc byla diagnostikována již ve třech měsících. „Věříme, že existuje velmi malá šance, že někdy v budoucnu bude moci chodit,“ říká realistická matka tříleté holčičky.
„Ano, vždy jsme věřili, že jednoho dne bude moci chodit,“ říká Doreen, matka dvouletého Lukase Pöttera z malé vesnice nedaleko Berlína. „Je velmi silný a bojuje s fyzioterapií a sportem o zlepšení svého zdravotního stavu,“ dodává. Když se Luke v květnu 2021 narodil, neměl podle matky žádné zdravotní komplikace. Během dvou měsíců se to však změnilo, když mu byla v červenci diagnostikována SMA prvního stupně. Podle Doreen nemoc rychle postupovala, a proto považuje za největší úspěch, že je její syn vůbec naživu. Když v srpnu 2021 dostal lék Zolgensma, mohl hýbat nohama už jen stěží, zatímco po narození byl schopen zvedat nohy i ruce a v poloze na břiše udržet hlavu nahoře. Naštěstí pomoc v podobě Zolgensmy přišla včas. Již měsíc po diagnostikování SMA lék dostal. „Neměli jsme žádné výdaje se Zolgensmou,“ říká Doreen. Zdravotní pojištění jejího syna pokrývá téměř sto procent nákladů na léčbu. Lukova matka říká, že se jeho zdravotní stav po podání léku v srpnu 2021 zlepšil. Náhle byl schopen znovu na několik sekund pohnout nohama. „Luke se teď válí na zemi po pokoji,“ chválí matka zlepšení jeho zdravotního stavu. Otáčení dítěte je u této nemoci velký pokrok. Chlapec dokáže dokonce zvednout obě nohy k ústům a rukama zvedat lehké předměty. K zlepšení zdravotního stavu přispěla i rehabilitace v Adeli Centru, kde byl Luke zatím jednou. Matka přiznává, že začátek pobytu nebyl snadný. „Počáteční fáze terapií tam jsou pro srdce každé matky velmi těžké,“ říká Doreen. Fyzioterapeuti, se kterými deník SME hovořil, říkají, že děti nechtějí vždy dělat předepsaná cvičení, a proto pláčou. Některé matky s tím mají potíže. Přesto Doreen přiznává, že rehabilitace jejímu synovi pomohla.
„Moje dcera by bez Zolgensmy nebyla tím, čím je nyní – zářící šťastné a spokojené dítě,“ říká Danijela Vukmanovič z Lungau v Salzburgu o své dvouapůlleté dceři Anastasii. Dívka trpí SMA prvního stupně. Nemoc byla diagnostikována v květnu 2020 a o měsíc později dostala ve státní nemocnici v Salzburgu jako první dítě v Rakousku lék Zolgensma. Dvomilionový lék byl pro Anastasii plně proplacen nemocnicí, uvedla její matka Danijela. Po podání Zolgensmy se zdravotní stav dívky výrazně zlepšil. Začala samostatně ovládat hlavu a ruce. „Umí jíst lžící a vidličkou. Sama jezdí na vozíku a samozřejmě si také hraje a kreslí,“ vyjmenovává Danijela. K získaným dovednostem přispěla i rehabilitace v centru v Piešťanech. „Byli jsme tam již třikrát a bylo to skvělé. Anastasia během těchto pobytů získala hodně síly a energie,“ říká její matka. Po operaci skoliózy, kterou Anastasia trpí, plánuje s dcerou do centra vrátit. Zákrok proběhne v univerzitní nemocnici ve Štýrském Hradci.
Ze všech dětí zmiňovaných v tomto článku dostal jako první Zolgensmu Emil z Německa. Není to jeho pravé jméno. „Rádi bychom ho nechali samotného rozhodnout, zda by jeho lékařská diagnóza měla být takto veřejně přístupná,“ vysvětluje jeho matka Marina. Ani to není její pravé jméno. Deník SME však zná skutečná jména obou osob. Emil dostal Zolgensmu již 18. den po narození. Diagnóza SMA prvního stupně mu byla stanovena 13. den. Zdravotní pojišťovna lék bez problémů proplatila. Chlapec vykazoval příznaky nemoci již bezprostředně po narození. „Měl tak málo napětí v těle, že mu ruce visely dolů, když jste ho nesli. Také nedokázal pevně sevřít prsty jako ostatní novorozenci,“ popisuje Marina Emilův zdravotní stav. Po podání Zolgensmy došlo již po dvou měsících k viditelnému zlepšení. Náhle dokázal udržet ruce, které předtím ochable visely vedle těla. Viditelně mu pomohla i rehabilitace v centru v Piešťanech. I tyto pobyty byly hrazeny zdravotní pojišťovnou. Na Slovensku nebo v Česku si rodiče takové rehabilitační pobyty musí téměř celé platit sami. Rehabilitace Emilovi podle matky pomáhá zejména při stabilizaci trupu, což je důležité hlavně při chození, říká jeho matka. Marina je přesvědčena, že i když bude její syn na delší trasy potřebovat hůl nebo vozík, je důležité, aby se hýbal.
„Ano, doufám, že náš syn bude normálně chodit. I když to bude později a pomaleji,“ neztrácí Marina naději.
Ján Krempaský © SME, zveřejněno v červnu 2023
Naše rehabilitační programy jsou individuálně přizpůsobeny potřebám našich pacientů.
Nejste přihlášeni, klikněte sem pro přihlášení.
Vaše odeslané údaje z formuláře budou uloženy výhradně pro interní použití a optimalizaci. 2 měsíce po odeslání budou tyto údaje opět vymazány.
