V článku reportéra Jána Krempaského z deníku SME přinášíme pět příběhů dětí se spinální svalovou atrofií, které cvičí v ADELI Medical Center(rehabilitační klinika se sídlem v Piešťanech na Slovensku) a posilují své svaly.
Byly jako hadrové panenky. Někteří z nich nedokázali ani zvednout ruce, jiní leželi nehybně na lůžku. Jejich zdravotní stav byl podobný jako u dvouleté Editky Rischerové ze západního Slovenska, která trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Jedná se o dědičné nervosvalové onemocnění. Postihuje tu část nervového systému, která ovládá pohyb svalů. Nemá však vliv na duševní schopnosti dítěte. Lidé postižení touto nemocí jsou inteligentní a bystří. Pokud lze onemocnění zvrátit, jsou také manuálně zruční. V důsledku onemocnění však postižené děti postupně přestávají sedět, chodit a stát. Často mají také problémy s dýcháním a polykáním. Když Editka letos v březnu dostala lék v hodnotě dvou milionů eur - Zolgensma -, který dokáže zastavit progresi této nemoci, vznikla na Slovensku polemika o tom, zda ho má dívka dostávat. Stojí totiž dva miliony eur a není hrazen z veřejného zdravotního pojištění. Editka však není jediné dítě, které tento lék dostalo. Deník SME hovořil s pěti rodiči ze Slovenska, České republiky, Rakouska a Německa, jejichž děti mají SMA a dostaly lék Zolgensma. Všichni chodí na rehabilitaci do Adeli Medical Center v Piešťanech. Rodiče Editky na otázku, jak se jejich dceři daří po užívání přípravku Zolgensma, do uzávěrky neodpověděli. V současné době připravují stížnost k Ústavnímu soudu proti rozhodnutí Krajského soudu v Bratislava .
Krajský soud zrušil původní rozhodnutí okresního soudu, který vydal předběžné opatření nařizující Všeobecné zdravotní pojišťovně (VšZP) zaplatit Editce lék.
"Moje žena pláče pokaždé, když chlapec dělá pokroky. Jsou to slzy štěstí," říká Tomáš Fiala z Ostravy o zlepšení zdravotního stavu svého tříapůlletého syna Tomáše po podání Zolgensmy a rehabilitačních opatřeních v centru Adeli. "Na začátku jsme měli úplně ležící dítě," vzpomíná otec malého Tomáše. Chlapec se narodil na konci roku 2019. Do desátého měsíce byl zcela zdravý. Pak Tomášova manželka vzala syna na kontrolu, kde lékaři řekla, že se nemůže otočit na břicho a nedokáže se sám posadit. Měl také problémy s polykáním velkých kusů jídla. Po několika vyšetřeních byla malému Tomášovi v prosinci 2020 diagnostikována spinální svalová atrofie. Má druhý stupeň jako Editka. Stejně jako Editčini rodiče měli i Tomášovi rodiče zpočátku problémy se získáním povolení pro lék Zolgensma, který je v České republice také výjimečně hrazen. "Měli jsme menší krajskou zdravotní pojišťovnu," vysvětluje Tomášův otec. Podle něj měla potíže s úhradou jak Zolgensmy, tak Spinrazy pro chlapce. Slovenská VšZP však Editce druhý lék okamžitě povolila. Spinraza však není tak účinná jako Zolgensma a musí se užívat doživotně. U přípravku Zolgensma stačí jedna dávka. Přes počáteční problémy dostal malý Tomášek Zolgensmu v druhé polovině března 2021, kdy mu byl rok a tři měsíce. Po podání léku za dva miliony eur se jeho stav výrazně zlepšil. "Prvním pokrokem bylo plazení," vzpomíná chlapcův otec. "Po šesti měsících už seděl. Nyní se dokonce začíná stavět. Stojí sám, dokonce bez opory, " neskrývá radost Tomáš Fiala starší. Ke zlepšení Tomášova zdravotního stavu přispěly i rehabilitační programy. Když manželé Fialovi navštívili ADELI poprvé, jejich syn nebyl schopen vylézt na gauč a znovu slézt. "Nyní to zvládne bez problémů," říká chlapcův otec. Rehabilitace v ADELI v Piešťanech však není levnou záležitostí. Jeho marketingová poradkyně Lenka Chovanec říká, že dvoutýdenní rehabilitační program stojí více než 2 800 eur. Fialovi si ho mohli dovolit díky fundraisingové kampani prostřednictvím transparentního účtu.
"Moje dcera byla prakticky ležící, nehybná hadrová panenka. Mohla zvednout ruku, ale jen v lokti," vzpomíná Marcela, matka Amélie Bartakovicsové z Horných Salib u Galanty. Amélie je jedním ze čtyř dětí - vedle ní ještě Alex, Alexej a Richard -, pro které před čtyřmi lety sbíralo peníze na Zolgensmu celé Slovensko. Finanční pomoc přislíbil dokonce i šéf parlamentu Boris Kollár (Sme rodina). Díky transparentním účtům se dětem včetně Amélie podařilo peníze na léky vybrat. "Když jsme žádali pojišťovnu o úhradu léku Zolgensma, nebyl ještě schválen Evropskou agenturou pro léčivé přípravky (EMA)," vzpomíná matka dívky. Poté, co EMA lék v květnu 2020 zaregistrovala, dostala ho Amélie v červnu téhož roku. Byl jí rok a půl. Na rozdíl od Edity má Amélie první stupeň SMA. "Zolgensma Amélii pomohla hlavně s motorikou," říká její matka. Po užívání léků a pravidelných rehabilitačních sezeních nyní její dcera podle matky dokáže půl hodiny sedět na vozíku a několik vteřin držet hlavu. Dokáže se otočit na břicho. Dokonce začala mluvit jednoduchá slova a krátké věty. "Její dýchání se zlepšilo a může dýchat během dne bez ventilace," říká spokojeně Marcela Bartakovics. "Všechny tyto pokroky jsou viditelné a usnadňují nám život," dodává. "Během rehabilitace jsme se naučili, jak Aminku správně polohovat a jak s ní cvičit, aby posílila svaly," říká její matka. Velkým přínosem byla také logopedie. "V té době dcera ještě nemluvila, byla nám doporučena orofaciální stimulace a speciální logopedický přístroj na masáže pro posílení svalů," vysvětluje. Amélie nyní mluví jednoduchými větami. Navzdory zlepšení zdravotního stavu má však dívka ještě jeden problém: skoliózu, deformaci páteře. Je to jeden z vedlejších účinků SMA. "Je způsobena především svalovou slabostí," vysvětluje Améliina matka. "V našem případě hrálo velkou roli také přehřátí. Aminka se nepřehřívá a my jsme ji museli udržovat v poloze, ve které se příliš nezahřívala," vysvětluje Marcela Bartakovics. Kvůli polohování vznikla také skolióza. Z tohoto důvodu se Améliini rodiče rozhodli podstoupit operaci skoliózy v Hamburku. "V nejbližší době nás čeká první vyšetření, kde se dozvíme přesný termín operace," říká maminka. "Buďme realisté," říká Marcela Bartakovicsová. Podle jejího názoru by její dcera měla velkou šanci být téměř zdravým dítětem, kdyby dostala lék Zolgensma hned po narození před prvními příznaky nemoci. Amélie však lék dostala až v roce a půl, přestože jí byla nemoc diagnostikována ve třech měsících. "Domníváme se, že je jen velmi malá šance, že by někdy v budoucnu mohla chodit," říká realisticky matka tříleté holčičky.
"Ano, vždycky jsme věřili, že bude jednou chodit," říká Doreen, matka dvouletého Lukase Pöttera z malé vesnice nedaleko Berlína. "Je velmi silný a bojuje o zlepšení svého zdraví pomocí fyzioterapie a sportu," dodává. Když se Lukáš v květnu 2021 narodil, neměl podle matky žádné zdravotní komplikace. Během dvou měsíců se to však změnilo, když mu byla v červenci diagnostikována SMA prvního stupně. Podle Doreen nemoc rychle postupovala, takže považuje za velký úspěch, že její syn vůbec ještě žije. Když mu v srpnu 2021 podávali lék Zolgensma, dokázal hýbat pouze nohama, zatímco po narození byl schopen zvedat nohy a ruce a držet hlavu vzpřímeně v poloze na zádech. Naštěstí pomoc přišla brzy v podobě přípravku Zolgensma. Tento lék dostal pouhý měsíc poté, co mu byla SMA diagnostikována. "Se Zolgensmou jsme neměli žádné výdaje," říká Doreen. Zdravotní pojištění jejího syna hradí téměř sto procent nákladů na léčbu. Lukova matka říká, že se jeho zdravotní stav zlepšil poté, co v srpnu 2021 lék dostal. Najednou byl opět schopen na několik vteřin pohnout nohama. "Luke se teď válí po podlaze v pokoji," pochvaluje si zlepšení jeho zdravotního stavu matka. Otočení dítěte je velkým krokem vpřed s touto nemocí. Chlapec dokonce dokáže zvedat obě nohy k ústům a rukama zvedat lehké předměty. Ke zlepšení zdravotního stavu přispěla i rehabilitace v centru Adeli, kde Luke dříve pobýval. Jeho maminka přiznává, že začátek jeho pobytu nebyl jednoduchý. "Počáteční fáze tamních terapií jsou pro každou maminku velmi náročné na srdce," říká Doreen. Fyzioterapeuti, s nimiž deník SME hovořil, říkají, že děti ne vždy chtějí dělat předepsané cviky, a proto pláčou. Některé maminky s tím mají potíže. Nicméně Doreen přiznává, že rehabilitace jejímu synovi pomohla.
"Bez Zolgensmy by moje dcera nebyla taková, jaká je teď - zářivě šťastné a spokojené dítě," říká Danijela Vukmanovičová z Lungau v Salcbursku o své dvouapůlleté dceři Anastasii. Dívka trpí SMA prvního stupně. Onemocnění jí bylo diagnostikováno v květnu 2020 a o měsíc později se stala prvním dítětem v Rakousku, kterému byl ve státní nemocnici v Salcburku podán přípravek Zolgensma. Dvoumilionový lék byl pro Anastázii plně hrazen nemocnicí, uvedla její matka Danijela. Po podání přípravku Zolgensma se dívčin zdravotní stav výrazně zlepšil. Začala samostatně ovládat hlavu a ruce. "Dokáže jíst lžící a vidličkou. Sama jezdí na invalidním vozíku a samozřejmě si také hraje a maluje," vyjmenovává Danijela. K dovednostem, které získala, přispěla i rehabilitace v centru v Piešťanech. "Byli jsme tam už třikrát a bylo to skvělé. Anastázie během těchto pobytů získala hodně síly a energie," říká její matka. Do centra se plánuje s dcerou vrátit po operaci skoliózy, kterou Anastázie trpí. Operace bude provedena v univerzitní nemocnici ve Štýrském Hradci.
Ze všech dětí zmíněných v tomto článku byl Emil z Německa prvním, kterému byla podána Zolgensma. To není jeho skutečné jméno. "Rádi bychom ho nechali, aby se sám rozhodl, zda má být jeho lékařská diagnóza takto veřejně přístupná," vysvětluje jeho matka Marina. Ani to není její pravé jméno. Deník SME však pravá jména obou lidí zná. Emil dostal Zolgensma osmnáctý den po narození. Třináctý den mu byla diagnostikována SMA prvního stupně. Zdravotní pojišťovna léky bez problémů proplácela. Chlapec vykazoval příznaky onemocnění ihned po narození. "Měl tak malé napětí v těle, že mu při nošení visely ruce dolů. Také nemohl pevně zavřít prsty jako ostatní novorozenci," popisuje Marina Emilův zdravotní stav. Po podávání přípravku Zolgensma došlo k viditelnému zlepšení již po dvou měsících. Najednou byl schopen držet ruce u sebe, které mu předtím bezvládně visely vedle těla. Viditelně mu pomohla i rehabilitace v centru v Piešťanech. I tyto pobyty byly hrazeny ze zdravotního pojištění. Na Slovensku nebo v České republice si rodiče musí takové rehabilitační pobyty hradit téměř výhradně sami. Podle maminky pomáhá rehabilitace Emilovi zejména stabilizovat trup, což je důležité zejména při chůzi, říká maminka. Marina je přesvědčena, že i když její syn potřebuje na delší vzdálenosti hůl nebo invalidní vozík, je důležité, aby se stále pohyboval.
"Ano, doufám, že náš syn bude normálně chodit. I když to bude později a pomaleji," říká Marina a neztrácí naději.
Ján Krempaský © SME, Vydáno v červnu 2023
Naše terapeutické programy jsou individuálně přizpůsobeny potřebám pacientů.
Nejste přihlášeni, klikněte zde a přihlaste se.
Odeslaný formulář se ukládá pouze pro interní použití a optimalizaci. Po 2 měsících od odeslání bude smazán.
