La vie n'a pas été tendre avec aucun d'entre eux. Tous deux luttent depuis leur petite enfance contre des maladies graves, ne peuvent pas marcher de manière autonome et dépendent d'un appareil pour respirer. Malgré des difficultés qui auraient complètement découragé d'autres personnes, Amy (14 ans) et Tomáš (17 ans) vivent leur vie pleinement et se soutiennent mutuellement dans toutes les situations. Et ce qu'ils surmontent ensemble, beaucoup de jeunes en bonne santé ne le pourraient pas.
Au premier regard, Tomi ressemble à un garçon que rien ne peut arrêter.
À l'âge de dix mois, on lui a diagnostiqué une amyotrophie spinale.
Les médecins lui donnaient deux à cinq ans à vivre – mais Tomi a depuis longtemps dépassé ces pronostics et a déjà 17 ans aujourd'hui.
Lorsque Amy, originaire de Podtureň dans le district de Liptovský Mikuláš, avait trois ans, les médecins ont identifié chez elle une maladie génétique grave.
La dystrophie musculaire des ceintures affaiblit la musculature et affecte plus tard également les poumons et le cœur. Amy a déjà dû subir de nombreuses opérations. La dernière était une opération de la scoliose de sept heures sur la colonne vertébrale. Elle a été un succès, lui facilitant la respiration et lui donnant l'espoir de pouvoir un jour marcher sans aide à la marche.
Tomáš de Bratislava a un diagnostic encore plus lourd. Également à l'âge de dix mois, on a diagnostiqué chez lui une amyotrophie spinale, une maladie entraînant une atrophie musculaire progressive jusqu'à la perte de la capacité respiratoire. Les médecins ne lui donnaient aussi que deux à cinq ans à vivre. Mais Tomáš a contredit ces sombres pronostics – aujourd'hui, il a 17 ans.
Après l'opération exigeante de la scoliose qu'Amy a subie l'année dernière à Brno, elle a eu besoin d'une rééducation intensive. Durant les quatre premiers mois, elle ne pouvait être que dans deux positions : allongée ou debout avec l'aide d'un déambulateur. Avec une grande détermination, elle a surmonté cette période. Grâce à une collecte de fonds, elle a également pu suivre une rééducation au ADELI Medical Center à Piešťany. C'est précisément là que Tomi suivait aussi sa rééducation.
Amy et Tomi se soutiennent mutuellement.
Les deux se sont rencontrés via les réseaux sociaux lorsqu'ils ont participé à un calendrier caritatif de la Fondation ADELI.
« Nous nous sommes d'abord vus sur des photos, puis nous avons commencé à écrire », raconte Tomi.
Un mois plus tard, ils se sont rencontrés en personne pendant la rééducation. À l'époque, Tomi devait beaucoup rester allongé.
« Amy a toujours pris le temps de venir me voir dans ma chambre », dit-il en la complimentant. Une amitié extraordinaire est née entre eux.
Ils se connaissent maintenant depuis plusieurs mois.
« C'est plus que de l'amitié, et nous en sommes très reconnaissants », disent-ils tous les deux.
Pour Tomi, c'était particulièrement beau quand Amy lui a rendu visite à Bratislava.
« C'était magnifique, juste d'être ensemble », raconte-t-il.
Depuis tout petit, Tomi aimait la musique. Il a appris seul à jouer du piano et a commencé à composer. Cependant, il aime particulièrement le chant – longtemps, il ne chantait que pour lui ou ses parents, il était trop timide devant les autres.
Grâce au soutien provenant des 2 % des impôts alloués à la Fondation ADELI, il a fait la connaissance de la chanteuse Tina.
« Elle était très gentille et ouverte », raconte Tomi. Quand elle a appris qu'il chantait bien, elle lui a demandé de lui chanter quelque chose.
« J'avais honte et je tremblais », se souvient-il.
Après avoir été longuement encouragé, il a finalement chanté devant elle.
« Mon chant lui a beaucoup plu, et elle m'a dit qu'elle aimerait travailler avec moi », raconte Tomi. Bien qu'il ait eu du mal à y croire, Tina l'a effectivement contacté et lui a rendu visite chez lui. Peu de temps après, il était déjà dans son studio.
Aujourd'hui, ils préparent ensemble un duo et ont même déjà eu une performance commune.
« Depuis, mon attitude vis-à-vis du chant a changé – Tina m'a beaucoup motivé », dit Tomi.
Cette année, Tomi a terminé l'école primaire et voulait absolument aller dans une école secondaire. Sa mère voulait qu'il fasse une pause à cause d'une opération prévue en Allemagne, mais Tomi ne voulait rien entendre. Il a commencé lui-même à chercher une école.
« J'ai contacté énormément d'écoles, c'était difficile », raconte-t-il. Partout, il s'est heurté à des restrictions et des refus. Finalement, il a trouvé une école de technologies de l'information et intelligence artificielle qui était prête à l'accueillir.
L'école propose des cours en ligne, est accessible aux personnes à mobilité réduite et autorise également des cours en présentiel. Tomi a réussi les entretiens d'admission et est maintenant élève en première année. Cependant, comme il s'agit d'une école privée, les frais de scolarité s'élèvent à 5 000 euros par an – une somme que ses parents ne peuvent pas assumer.
C'est pourquoi l'association Medzi nami l'a aidé et a lancé une collecte de fonds sur la plateforme Donio. Tomi est reconnaissant pour chaque euro donné.
« Si j'étais en bonne santé, je chercherais un petit boulot pour contribuer moi-même à mes études », dit-il.
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