La jeune fille qui a trouvé la force dans sa faiblesse.

Écrire à un président autrichien à l'âge de 10 ans et penser aux autres en même temps ? Le court-métrage “La jeune fille qui a trouvé la force dans sa faiblesse” raconte l'histoire de Maya, 10 ans, originaire de Haute-Autriche. Grâce au soutien de sa famille et de ses amis, la jeune fille peut continuer à développer ses capacités malgré ses défis moteurs. L'amyotrophie spinale (SMA) est une maladie génétique qui touche les motoneurones de la moelle épinière. Les motoneurones sont responsables du contrôle des muscles nécessaires au mouvement et à la force. Chez les personnes atteintes de SMA, les motoneurones dégénèrent, ce qui entraîne une faiblesse musculaire et une atrophie. Au centre médical ADELI de Piešťany, Maya a trouvé un endroit où elle peut suivre des séjours thérapeutiques extrêmement intensifs tout en étant traitée avec respect et amour. Maya est l'une des premières enfants à avoir reçu le médicament Spinraza. Depuis octobre 2021, Maya reçoit le médicament qui ne nécessite plus d'anesthésie. Le risdiplam est un médicament administré par voie orale pour traiter l'amyotrophie spinale (SMA). Il a été développé pour augmenter la production de la protéine SMN (Survival of Motor Neuron), nécessaire au fonctionnement et à la survie des motoneurones.