În articolul scris de reporterul Ján Krempaský de la ziarul SME, prezentăm cinci povești ale unor copii cu atrofie musculară spinală care se antrenează la ADELI Medical Center(o clinică de reabilitare cu sediul în Piešťany, Slovacia) pentru a-și dezvolta mușchii.
Erau ca niște păpuși de cârpă. Unii dintre ei nici măcar nu-și puteau ridica brațele, alții zăceau nemișcați în pat. Starea lor de sănătate era similară cu cea a Editka Rischerová, în vârstă de doi ani, din vestul Slovaciei, care suferă de atrofie musculară spinală (AMS). Aceasta este o boală neuro-musculară moștenită. Aceasta afectează partea sistemului nervos care controlează mișcările musculare. Cu toate acestea, nu afectează abilitățile mentale ale copilului. Persoanele afectate de această boală sunt inteligente și strălucitoare. Dacă boala poate fi inversată, ei sunt, de asemenea, îndemânatici manual. Cu toate acestea, din cauza bolii, copiii afectați încetează treptat să mai stea jos, să meargă și să stea în picioare. De asemenea, ei au adesea probleme de respirație și înghițire. Când Editka a primit medicamentul în valoare de două milioane de euro - Zolgensma - în luna martie a acestui an, care este capabil să oprească evoluția acestei boli, a apărut o controversă în Slovacia cu privire la faptul dacă fata ar trebui să îl primească. Acesta costă două milioane de euro și nu este acoperit de asigurarea publică de sănătate. Cu toate acestea, Editka nu este singurul copil care a primit acest medicament. Ziarul SME a vorbit cu cinci părinți din Slovacia, Republica Cehă, Austria și Germania ai căror copii suferă de AMS și au primit Zolgensma. Toți merg la Adeli Medical Center din Piešťany pentru reabilitare. Părinții lui Editka nu au răspuns la întrebarea cum se simte fiica lor după ce a luat Zolgensma până la termenul limită. În prezent, aceștia pregătesc un recurs la Curtea Constituțională împotriva deciziei Tribunalului Regional din Bratislava .
Instanța regională a anulat decizia inițială a instanței districtuale, care emisese o ordonanță provizorie prin care se dispunea ca Fondul general de asigurări de sănătate (VšZP) să îi plătească lui Editka medicamentele.
"Soția mea plânge de fiecare dată când băiețelul face progrese. Sunt lacrimi de fericire", spune Tomáš Fiala din Ostrava despre îmbunătățirea stării de sănătate a fiului său Tomáš, în vârstă de trei ani și jumătate, în urma administrării de către Zolgensma și a măsurilor de reabilitare de la Centrul Adeli. "La început, am avut un copil complet decubit", își amintește tatăl micuțului Tomáš. Băiatul s-a născut la sfârșitul anului 2019. A fost complet sănătos până în luna a zecea. Apoi, soția lui Tomáš și-a dus fiul la un control, unde i-a spus medicului că nu se putea întoarce pe burtă și nu se putea așeza singur. De asemenea, avea probleme în a înghiți bucăți mari de mâncare. După mai multe examinări, micuțul Tomáš a fost diagnosticat cu atrofie musculară spinală în decembrie 2020. El are gradul al doilea ca și Editka. La fel ca părinții ei, părinții lui Tomáš au avut inițial probleme în obținerea autorizației pentru medicamentul Zolgensma, care este, de asemenea, plătit în mod excepțional în Republica Cehă. "Aveam o companie regională de asigurări de sănătate mai mică", explică tatăl lui Tomáš. Potrivit acestuia, aceasta a avut dificultăți în a plăti atât Zolgensma, cât și Spinraza pentru băiat. Cu toate acestea, VšZP-ul slovac a autorizat-o imediat pe Editka să ia al doilea medicament. Cu toate acestea, Spinraza nu este la fel de eficient ca Zolgensma și trebuie luat pe viață. Cu Zolgensma, este suficientă o singură doză. În ciuda problemelor inițiale, micuțul Tomáš a primit Zolgensma în a doua jumătate a lunii martie 2021, când avea un an și trei luni. După ce i s-a administrat medicamentul pentru două milioane de euro, el s-a îmbunătățit considerabil. "Primul progres a fost târârea", își amintește tatăl băiatului. "După șase luni, stătea în picioare. Acum chiar începe să stea în picioare. Stă în picioare singur, chiar și fără sprijin", spune Tomáš Fiala Senior, fără a-și ascunde bucuria. Îmbunătățirea stării de sănătate a lui Tomáš a fost susținută și de programele de reabilitare. Când familia Fiala a vizitat ADELI pentru prima dată, fiul lor nu era în stare să se urce pe canapea și să coboare din nou. "Acum o poate face fără nicio problemă", spune tatăl băiatului. Cu toate acestea, reabilitarea la ADELI din Piešťany nu este o afacere ieftină. Consultantul său de marketing, Lenka Chovanec, spune că un program de reabilitare de două săptămâni costă peste 2.800 de euro. Familia Fiala și-a putut permite acest lucru datorită unei campanii de strângere de fonduri prin intermediul unui cont transparent.
"Fiica mea era practic o păpușă de cârpă întinsă, nemișcată. Putea să-și ridice brațul, dar numai de la cot", își amintește Marcela, mama lui Amélie Bartakovics din Horné Saliby, lângă Galanta. Amélie este unul dintre cei patru copii - Alex, Alexei și Richard alături de ea - pentru care întreaga Slovacie a strâns bani pentru Zolgensma acum patru ani. Chiar și șeful parlamentului, Boris Kollár (Sme rodina), a promis ajutor financiar. Datorită conturilor transparente, copiii, inclusiv Amélie, au reușit să strângă bani pentru medicamente. "Când am cerut companiei de asigurări să plătească pentru medicamentul Zolgensma, acesta nu fusese încă autorizat de Agenția Europeană pentru Medicamente (EMA)", își amintește mama fetei. După ce EMA a înregistrat medicamentul în mai 2020, Amélie l-a primit în luna iunie a aceluiași an. Ea avea un an și jumătate. Spre deosebire de Edita, Amélie are primul grad de SMA. "Zolgensma a ajutat-o pe Amélie în principal cu abilitățile sale motorii", spune mama ei. După ce a luat medicamente și a participat la ședințe regulate de reabilitare, fiica ei poate acum să stea într-un scaun cu rotile timp de o jumătate de oră și să-și țină capul câteva secunde, potrivit mamei sale. Se poate întoarce pe burtă. A început chiar să rostească cuvinte simple și propoziții scurte. "Respirația i s-a îmbunătățit și poate respira în timpul zilei fără ventilație", spune Marcela Bartakovics fericită. "Toate aceste progrese sunt vizibile și ne fac viața mai ușoară", adaugă ea. "În timpul reabilitării, am învățat cum să o poziționăm corect pe Aminka și cum să facem exerciții cu ea pentru a-i întări mușchii", spune mama ei. Terapia logopedică a fost, de asemenea, o contribuție importantă. "La acea vreme, fiica mea nu vorbea încă, ni s-a recomandat stimularea orofacială și un dispozitiv special de logopedie pentru masaj, pentru a întări mușchii", explică ea. Amélie vorbește acum propoziții simple. Cu toate acestea, în ciuda îmbunătățirii stării sale de sănătate, fetița are o altă problemă: scolioza, o deformare a coloanei vertebrale. Acesta este unul dintre efectele secundare ale SMA. "Este cauzată în principal de slăbiciunea musculară", explică mama lui Amélie. "În cazul nostru, supraîncălzirea a jucat, de asemenea, un rol major. Aminka nu se supraîncălzește și a trebuit să o ținem într-o poziție în care să nu se încălzească prea tare", explică Marcela Bartakovics. Scolioza s-a dezvoltat și din cauza poziționării. Din acest motiv, părinții lui Amélie au decis să o opereze de scolioză la Hamburg. "Avem prima examinare în viitorul apropiat, unde vom afla data exactă a operației", spune mama. "Să fim realiști", spune Marcela Bartakovics. În opinia ei, fiica ei ar fi avut mari șanse să fie un copil aproape sănătos dacă ar fi primit medicamentul Zolgensma imediat după naștere, înainte de primele semne ale bolii. Cu toate acestea, Amélia nu a primit medicamentul până la vârsta de un an și jumătate, chiar dacă a fost diagnosticată cu boala la vârsta de trei luni. "Credem că există foarte puține șanse ca ea să poată merge vreodată în viitor", spune mama realistă a fetiței de trei ani.
"Da, întotdeauna am crezut că va putea să meargă într-o zi", spune Doreen, mama lui Lukas Pötter, în vârstă de doi ani, dintr-un mic sat de lângă Berlin. "Este foarte puternic și luptă pentru a-și îmbunătăți sănătatea prin fizioterapie și sport", adaugă ea. Când Luke s-a născut în mai 2021, nu a avut complicații de sănătate, potrivit mamei sale. În decurs de două luni, însă, acest lucru s-a schimbat, când a fost diagnosticat cu SMA de prim grad în luna iulie. Potrivit lui Doreen, boala a progresat rapid, așa că ea consideră că este un mare succes faptul că fiul ei este încă în viață. Atunci când i s-a administrat medicamentul Zolgensma, în august 2021, era capabil să își miște doar picioarele, în timp ce după naștere era capabil să își ridice picioarele și brațele și să își țină capul drept în poziția culcat. Din fericire, ajutorul a venit devreme sub forma Zolgensma. El a primit medicamentul la doar o lună după ce a fost diagnosticat cu AMS. "Nu am avut nicio cheltuială cu Zolgensma", spune Doreen. Asigurarea de sănătate a fiului ei acoperă aproape o sută la sută din costurile tratamentului. Mama lui Luke spune că starea lui de sănătate s-a îmbunătățit după ce i-a fost administrat medicamentul în august 2021. Dintr-o dată, el a putut să-și miște din nou picioarele pentru câteva secunde. "Luke se rostogolește acum pe podea în cameră", spune mama sa, lăudând îmbunătățirea sănătății sale. Întoarcerea copilului este un mare pas înainte cu această boală. Băiatul poate chiar să-și ridice ambele picioare la gură și să ridice obiecte ușoare cu mâinile. Reabilitarea la Centrul Adeli a contribuit, de asemenea, la îmbunătățirea stării sale de sănătate, acolo unde Luke a fost anterior. Mama lui recunoaște că începutul șederii sale nu a fost ușor. "Etapele inițiale ale terapiilor de acolo sunt foarte dure pentru inima oricărei mame", spune Doreen. Fizioterapeuții cu care a vorbit ziarul SME spun că copiii nu vor întotdeauna să facă exercițiile prescrise și de aceea plâng. Unele mame au dificultăți cu acest lucru. Cu toate acestea, Doreen admite că reabilitarea l-a ajutat pe fiul ei.
"Fiica mea nu ar fi ceea ce este acum fără Zolgensma - un copil radiant de fericit și mulțumit", spune Danijela Vukmanovič din Lungau în Salzburg despre fiica ei Anastasia, în vârstă de doi ani și jumătate. Fetița suferă de SMA de prim grad. Boala a fost diagnosticată în mai 2020, iar o lună mai târziu a devenit primul copil din Austria care a primit Zolgensma într-un spital de stat din Salzburg. Cel de-al doilea milion de medicamente a fost plătit integral de spital pentru Anastasia, a declarat mama ei, Danijela. După administrarea de Zolgensma, starea de sănătate a fetiței s-a îmbunătățit considerabil. Ea a început să își controleze capul și mâinile în mod independent. "Poate mânca cu o lingură și o furculiță. Conduce singură un scaun cu rotile și, desigur, se joacă și pictează", enumeră Danijela. Reabilitarea la un centru din Piešťany a contribuit, de asemenea, la abilitățile dobândite. "Am fost deja de trei ori acolo și a fost minunat. Anastasia a câștigat multă putere și energie în timpul acestor sejururi", spune mama ei. Ea intenționează să se întoarcă la centru împreună cu fiica sa după operația de scolioză de care suferă Anastasia. Operația va fi efectuată la Spitalul Universitar din Graz.
Dintre toți copiii menționați în acest articol, Emil din Germania a fost primul care a primit Zolgensma. Acesta nu este numele său real. "Am dori să îl lăsăm să decidă singur dacă diagnosticul său medical ar trebui să fie atât de accesibil publicului", explică mama sa, Marina. Acesta nu este nici numele ei real. Cu toate acestea, ziarul SME cunoaște numele reale ale ambelor persoane. Emil a primit Zolgensma în a 18-a zi de la naștere. El a fost diagnosticat cu AMS de gradul I în a 13-a zi. Casa de asigurări de sănătate a rambursat medicamentul fără nicio problemă. Băiatul a prezentat simptome ale bolii imediat după naștere. "Avea atât de puțină tensiune în corp încât brațele îi atârnau în jos când era purtat în brațe. De asemenea, nu-și putea închide degetele strâns ca alți nou-născuți", spune Marina, descriind starea de sănătate a lui Emil. După administrarea de Zolgensma, a existat o îmbunătățire vizibilă după doar două luni. Dintr-o dată, Emil a reușit să își țină brațele împreunate, care înainte îi atârnau șubrede pe lângă corp. Reabilitarea la un centru din Piešťany l-a ajutat și ea vizibil. Aceste sejururi au fost, de asemenea, plătite de asigurarea de sănătate. În Slovacia sau în Republica Cehă, părinții trebuie să plătească aproape în întregime singuri pentru astfel de stagii de reabilitare. Potrivit mamei sale, reabilitarea îl ajută pe Emil în special să își stabilizeze trunchiul, ceea ce este deosebit de important atunci când merge, spune mama sa. Marina este convinsă că, chiar dacă fiul ei are nevoie de un baston sau de un scaun cu rotile pentru distanțe mai lungi, este important ca el să continue să se miște.
"Da, sper că fiul nostru va merge normal. Chiar dacă mai târziu și mai încet", spune Marina, care nu-și pierde speranța.
Ján Krempaský © SME, Publicat în iunie 2023
Programele noastre de terapie sunt adaptate individual la nevoile pacienților noștri.
Nu sunteți conectat, faceți clic aici pentru a vă conecta.
Trimiterea formularului dvs. este stocată numai pentru uz intern și optimizare. Aceasta va fi ștearsă după 2 luni de la trimiterea formularului.
