În articolul reporterului Ján Krempaský din ziarul SME, vă prezentăm cinci povești ale copiilor cu atrofie musculară spinală care se antrenează la ADELI Medical Center (o clinică de reabilitare cu sediul în Piešťany, Slovacia) pentru a-și întări musculatura.
Erau ca niște păpuși de cârpă. Unii dintre ei nici nu-și puteau ridica brațele, alții stăteau nemișcați în pat. Starea lor de sănătate era similară cu cea a Editkăi Rischerová, în vârstă de doi ani, din vestul Slovaciei, care, la fel ca ei, suferă de atrofie musculară spinală (SMA). Este o boală neuro-musculară ereditară. Afectează partea sistemului nervos care controlează mișcările musculare. Totuși, nu afectează capacitățile intelectuale ale copilului. Oamenii afectați de această boală sunt inteligenți și ageri. Dacă se reușește inversarea bolii, sunt și îndemânatici. Din cauza bolii, copiii afectați încetează însă treptat să mai stea în șezut, să meargă și să stea în picioare. Frecvent apar și probleme de respirație și înghițire. Când Editka a primit în martie anul acesta medicamentul în valoare de două milioane de euro – Zolgensma –, care este capabil să oprească progresul acestei boli, în Slovacia a apărut o controversă despre dacă fetița ar trebui să-l primească. Costă, într-adevăr, două milioane de euro și nu este acoperit de asigurarea publică de sănătate. Editka nu este însă singurul copil care a primit acest medicament. Ziarul SME a vorbit cu cinci părinți din Slovacia, Cehia, Austria și Germania, ai căror copii au SMA și au primit Zolgensma. Toți merg la reabilitare la Adeli Medical Center în Piešťany. Părinții Editkăi nu au răspuns până la termenul limită la întrebarea despre cum se simte fiica lor după administrarea Zolgensma. În prezent, aceștia pregătesc o plângere la Curtea Constituțională din cauza deciziei tribunalului districtual din Bratislava.
Tribunalul regional a anulat, de fapt, decizia inițială a tribunalului districtual care, printr-o ordonanță președințială, obligase Casa de Asigurări de Sănătate Generală (VšZP) să plătească medicamentul pentru Editka.
“Soția mea plânge la fiecare progres al micuțului. Sunt lacrimi de fericire”, spune Tomáš Fiala din Ostrava despre îmbunătățirea stării de sănătate a fiului său de trei ani și jumătate, Tomáš, după administrarea Zolgensma și măsurile de reabilitare în Centrul Adeli. “La început, aveam un copil care stătea complet la pat”, își amintește tatăl micuțului Tomáš. Băiatul s-a născut la sfârșitul anului 2019. Până la zece luni a fost complet sănătos. Apoi, soția lui Tomáš și-a dus fiul la un control, unde i-a spus medicului că nu se poate întoarce pe burtă și nu poate sta singur în șezut. Avea și probleme la înghițirea bucăților mai mari. După mai multe examinări, micuțului Tomáš i-a fost diagnosticată în decembrie 2020 atrofia musculară spinală. Are gradul doi, ca și Editka. Similar cu părinții ei, și părinții lui Tomáš au avut la început probleme în obținerea aprobării pentru medicamentul Zolgensma, care în Cehia este de asemenea plătit prin autorizație excepțională. “Aveam o casă de asigurări de sănătate regională mai mică”, explică tatăl lui Tomáš. Aceasta, potrivit lui, a avut dificultăți în a plăti atât Zolgensma, cât și Spinraza pentru băiat. Totuși, VšZP slovacă i-a aprobat imediat Editkăi cel de-al doilea medicament. Spinraza nu este însă la fel de eficient ca Zolgensma și trebuie luat pe viață. La Zolgensma, o doză este suficientă. În ciuda problemelor inițiale, micuțul Tomáš a primit Zolgensma în a doua jumătate a lunii martie 2021. La acel moment, avea un an și trei luni. După administrarea medicamentului de două milioane de euro, starea lui s-a îmbunătățit considerabil. “Primul progres a fost târâtul”, își amintește tatăl băiatului. “După jumătate de an a urmat șezutul. Acum începe chiar să se ridice în picioare. Stă singur, chiar și fără sprijin”, nu-și ascunde bucuria Tomáš Fiala Senior. Îmbunătățirea stării de sănătate a fost susținută și de reabilitările pentru Tomáš. Când familia Fiala a vizitat prima dată ADELI, fiul lor nu putea să se urce pe canapea și să coboare de pe ea. “Acum poate fără probleme”, spune tatăl băiatului. Reabilitarea la ADELI în Piešťany nu este însă o afacere ieftină. Consultantul său de marketing, Lenka Chovanec, spune că o reabilitare de două săptămâni costă mai mult de 2800 de euro. Familia Fiala și-a permis acest lucru datorită unei strângeri de fonduri printr-un cont transparent.
“Fiica mea era practic o păpușă de cârpă imobilă, care stătea la pat. Își putea ridica brațul, dar doar de la cot”, își amintește Marcela, mama lui Amélie Bartakovics din Horné Saliby, lângă Galanta. Amélie este unul dintre cei patru copii – pe lângă ea, Alex, Alexej și Richard – pentru care, acum patru ani, întreaga Slovacie a strâns bani pentru Zolgensma. Chiar și președintele parlamentului, Boris Kollár (Sme rodina), a promis ajutor financiar. Datorită conturilor transparente, copiii, inclusiv Amélie, au reușit să strângă bani pentru medicament. “Când am rugat asigurarea să plătească medicamentul Zolgensma, acesta nu era încă aprobat de Agenția Europeană pentru Medicamente (EMA)”, își amintește mama fetiței. După ce EMA a înregistrat medicamentul în mai 2020, Amélie l-a primit în iunie, în același an. Avea un an și jumătate. Spre deosebire de Edita, Amélie are gradul unu de SMA. “Zolgensma a ajutat-o pe Amélie în special pe partea motorie”, spune mama ei. După administrarea medicamentului și ședințele regulate de reabilitare, fiica ei poate astăzi, conform mamei, să stea o jumătate de oră în scaunul cu rotile și să-și țină capul câteva secunde. Se poate întoarce singură pe burtă. A început chiar să spună cuvinte simple și propoziții scurte. “Respirația ei s-a îmbunătățit, poate respira fără ventilație în timpul zilei”, se bucură Marcela Bartakovics. “Toate aceste progrese sunt vizibile și ne ușurează viața”, adaugă ea. “Am învățat la reabilitare cum să o poziționăm corect pe Aminka, cum să exersăm cu ea pentru a-i întări mușchii”, spune mama ei. Logopedia a fost, de asemenea, o contribuție majoră. “În acel moment, fiica mea nu vorbea încă, ni s-a recomandat stimulare orofacială și un dispozitiv logopedic special pentru masaj, pentru întărirea mușchilor”, explică ea. Amélie vorbește astăzi propoziții simple. În ciuda îmbunătățirii stării de sănătate, fetița are însă o altă problemă: scolioza, o deformare a coloanei vertebrale. Este una dintre manifestările secundare ale SMA. “Este cauzată în principal de slăbiciunea musculară”, explică mama lui Amélie. “În cazul nostru, și supraîncălzirea a jucat un rol major. Aminka nu se supraîncălzește și a trebuit să o ținem într-o poziție în care să nu-i fie prea cald”, explică Marcela Bartakovics. Așadar, scolioza s-a dezvoltat și din cauza poziționării. Din acest motiv, părinții lui Amélie au decis să apeleze la o operație de scolioză în Hamburg. “În viitorul apropiat avem prima examinare, la care vom afla data exactă a operației”, spune mama. “Să fim realiști”, spune Marcela Bartakovics. În opinia ei, fiica ei ar fi avut o șansă mare să fie un copil aproape sănătos dacă ar fi primit medicamentul Zolgensma imediat după naștere, înainte de primele semne ale bolii. Totuși, Amélie a primit medicamentul abia la vârsta de un an și jumătate, deși boala i-a fost diagnosticată la trei luni. “Credem că sunt șanse foarte mici să poată merge vreodată în viitor”, spune mama realistă a fetiței de trei ani.
“Da, am crezut mereu că într-o zi va putea merge”, spune Doreen, mama lui Lukas Pötter, în vârstă de doi ani, dintr-un mic sat de lângă Berlin. “Este foarte puternic și luptă cu fizioterapia și sportul pentru o îmbunătățire a stării sale de sănătate”, adaugă ea. Când Luke s-a născut în mai 2021, conform mamei sale, nu a avut complicații de sănătate. În decurs de două luni, însă, acest lucru s-a schimbat, când în iulie a fost diagnosticat cu SMA de gradul unu. Conform lui Doreen, boala a progresat rapid, și de aceea consideră că cel mai mare succes este că fiul ei este încă în viață. Când a primit medicamentul Zolgensma în august 2021, își mai putea mișca picioarele, în timp ce după naștere era capabil să-și ridice picioarele și brațele și să-și țină capul drept în poziția culcat pe burtă. Din fericire, ajutorul sub formă de Zolgensma a venit devreme. Chiar la o lună după diagnosticul de SMA, a primit medicamentul. “Nu am avut cheltuieli cu Zolgensma”, spune Doreen. Asigurarea de sănătate a fiului ei acoperă aproape o sută la sută din costurile tratamentului. Mama lui Luke spune că starea lui de sănătate s-a îmbunătățit după administrarea medicamentului în august 2021. Deodată, a putut din nou să-și miște picioarele pentru câteva secunde. “Luke se rostogolește acum pe podea în cameră”, laudă mama lui îmbunătățirea stării sale de sănătate. Rostogolirea copilului este un mare progres în această boală. Băiatul poate chiar să-și ridice ambele picioare la gură și să ridice obiecte ușoare cu mâinile. Reabilitarea în centrul Adeli a contribuit, de asemenea, la îmbunătățirea stării sale de sănătate, unde Luke a fost până acum o dată. Mama lui recunoaște că începutul sejurului nu a fost ușor. “Etapele inițiale ale terapiilor de acolo sunt foarte grele pentru inima oricărei mame”, spune Doreen. Fizioterapeuții cu care a vorbit ziarul SME spun că copiii nu vor întotdeauna să facă exercițiile prescrise și de aceea plâng. Unele mame au dificultăți cu acest lucru. Totuși, Doreen recunoaște că reabilitarea i-a ajutat fiului ei.
“Fiica mea nu ar fi ceea ce este acum fără Zolgensma – un copil strălucitor, fericit și mulțumit”, spune Danijela Vukmanovič din Lungau, Salzburg, despre fiica ei de doi ani și jumătate, Anastasia. Fetița suferă de SMA de gradul unu. Boala a fost diagnosticată în mai 2020 și o lună mai târziu, într-un spital de stat din Salzburg, a primit Zolgensma, fiind primul copil din Austria care a beneficiat de acesta. Medicamentul de două milioane a fost plătit integral de spital pentru Anastasia, a spus mama ei, Danijela. După administrarea Zolgensma, starea de sănătate a fetiței s-a îmbunătățit considerabil. A început să-și controleze singură capul și mâinile. “Poate mânca cu lingura și furculița. Conduce singură un scaun cu rotile și, desigur, se joacă și desenează”, enumeră Danijela. Reabilitarea într-un centru din Piešťany a contribuit, de asemenea, la abilitățile dobândite. “Am fost deja de trei ori acolo și a fost grozav. Anastasia a căpătat multă forță și energie în timpul acestor sejururi”, spune mama ei. Ea intenționează să se întoarcă cu fiica ei la centru după operația de scolioză de care suferă Anastasia. Intervenția va fi efectuată la Spitalul Universitar din Graz.
Dintre toți copiii menționați în acest articol, Emil din Germania a fost primul care a primit Zolgensma. Acesta nu este numele său real. “Ne-ar plăcea să-l lăsăm pe el să decidă dacă diagnosticul său medical ar trebui să fie atât de public”, explică mama lui, Marina. Acesta nu este nici numele ei real. Ziarul SME cunoaște însă numele reale ale ambelor persoane. Emil a primit Zolgensma chiar în a 18-a zi de la naștere. Diagnosticul de SMA de gradul unu i-a fost pus în a 13-a zi. Asigurarea de sănătate a rambursat medicamentul fără probleme. Băiatul a prezentat simptome ale bolii imediat după naștere. “Avea atât de puțin tonus în corp încât brațele îi atârnau când îl purtai. De asemenea, nu-și putea închide strâns degetele ca alți nou-născuți”, descrie Marina starea de sănătate a lui Emil. După administrarea Zolgensma, după doar două luni a apărut o îmbunătățire vizibilă. A putut deodată să-și țină brațele împreunate, care înainte atârnau flasc pe lângă corp. Și reabilitarea într-un centru din Piešťany l-a ajutat vizibil. De asemenea, aceste sejururi au fost plătite de asigurarea de sănătate. În Slovacia sau Cehia, părinții trebuie să plătească aproape integral singuri astfel de sejururi de reabilitare. Reabilitarea îl ajută pe Emil, conform mamei sale, în special la stabilizarea trunchiului, ceea ce este important mai ales pentru mers, spune mama lui. Marina este convinsă că fiul ei, chiar dacă va avea nevoie de un baston sau de un scaun cu rotile pentru distanțe lungi, este important să se miște.
“Da, sper că fiul nostru va merge normal. Chiar dacă va fi mai târziu și mai lent”, nu-și pierde speranța Marina.
Ján Krempaský © SME, Publicat în iunie 2023
Programele noastre de terapie sunt adaptate individual nevoilor pacienților noștri.
Nu sunteți autentificat, faceți clic aici pentru a vă autentifica.
Formularul trimis de dumneavoastră este stocat doar pentru uz intern și optimizare. Acesta va fi șters la 2 luni după trimitere.
