Жизнь не была снисходительна ни к одному из них. Оба с раннего детства борются с тяжелыми заболеваниями, не могут ходить самостоятельно и зависят от аппарата искусственной вентиляции легких. Несмотря на трудности, которые многих других выбили бы из колеи, Эми (14 лет) и Томаш (17 лет) живут полной жизнью и поддерживают друг друга в любой ситуации. И то, с чем они справляются вместе, зачастую не под силу многим здоровым молодым людям.
На первый взгляд кажется, что Томи ничто не может остановить.
Когда ему было десять месяцев, у него диагностировали спинальную мышечную атрофию.
Врачи давали ему от двух до пяти лет жизни, но Томи давно опроверг эти прогнозы и сегодня ему уже 17 лет.
Когда Эми из Подтуреня (район Липтовски-Микулаш) было три года, врачи обнаружили у нее тяжелое генетическое заболевание.
Поясно-конечностная мышечная дистрофия ослабляет мышцы, а со временем поражает легкие и сердце. Эми уже перенесла множество операций. Последней была семичасовая операция на позвоночнике по поводу сколиоза. Она прошла успешно, облегчила ей дыхание и подарила надежду на то, что однажды она сможет ходить без вспомогательных средств.
У Томаша из Братиславы еще более тяжелый диагноз. Также в возрасте десяти месяцев у него была выявлена спинальная мышечная атрофия — заболевание, при котором происходит прогрессирующая атрофия мышц, вплоть до потери способности дышать. Ему врачи тоже давали лишь от двух до пяти лет жизни. Но Томаш опроверг эти мрачные прогнозы — сегодня ему 17 лет.
После сложной операции по поводу сколиоза, которую Эми перенесла в прошлом году в Брно, ей требовалась интенсивная реабилитация. Первые четыре месяца она могла находиться только в двух положениях — лежа или стоя с помощью ходунков. С огромной решимостью она преодолела этот период. Благодаря сбору средств она смогла пройти реабилитацию в ADELI Medical Center в Пьештянах. Именно там Томи тоже проходил реабилитацию.
Эми и Томи поддерживают друг друга.
Они познакомились через социальные сети, став участниками благотворительного календаря фонда ADELI.
«Сначала мы увидели друг друга на фотографиях, а потом начали переписываться», — рассказывает Томи.
Месяц спустя они встретились лично во время реабилитации. Томи тогда приходилось много лежать.
«Эми всегда находила время, чтобы навестить меня в палате», — хвалит он ее. Между ними завязалась необыкновенная дружба.
Они знают друг друга уже несколько месяцев.
«Это больше, чем просто дружба, и мы очень благодарны за это», — говорят оба.
Для Томи было особенно приятно, когда Эми навестила его в Братиславе.
«Было прекрасно просто побыть вместе», — говорит он.
С самого детства Томи любил музыку. Он самостоятельно научился играть на фортепиано и начал сочинять музыку. Однако больше всего он любит петь — долгое время он пел только для себя или для родителей, стесняясь выступать перед другими.
Благодаря поддержке из 2% отчислений налогов в пользу фонда ADELI он познакомился с певицей Тиной.
«Она была очень милой и открытой», — говорит Томи. Услышав, что он красиво поет, она попросила его спеть что-нибудь.
«Я стеснялся и дрожал», — вспоминает он.
После долгих уговоров он наконец спел перед ней.
«Мое пение ей очень понравилось, и она сказала, что хотела бы поработать со мной», — рассказывает Томи. Хотя он едва мог в это поверить, Тина действительно связалась с ним и навестила его дома. Вскоре после этого он уже сидел в ее студии.
Сегодня они вместе готовят дуэт и уже даже имели совместное выступление.
«С тех пор мое отношение к пению изменилось — Тина меня очень мотивировала», — говорит Томи.
В этом году Томи закончил начальную школу и очень хотел поступить в среднюю. Его мама хотела, чтобы он взял паузу из-за запланированной операции в Германии, но Томи и слышать об этом не хотел. Он начал сам искать школу.
«Я связался с очень многими школами, это было сложно», — говорит он. Везде он сталкивался с ограничениями и отказами. В конце концов, он нашел школу информационных технологий и искусственного интеллекта, которая пошла ему навстречу.
Школа предоставляет возможность онлайн-обучения, оборудована безбарьерной средой и допускает частичное очное обучение. Томи успешно прошел вступительные собеседования и теперь учится в первом классе. Однако, поскольку это частная школа, стоимость обучения составляет 5000 евро в год — сумма, которую его родители не могут оплатить.
Поэтому ассоциация Medzi nami помогла ему и запустила сбор средств на платформе Donio. Томи благодарен за каждый пожертвованный евро.
«Если бы я был здоров, я бы нашел подработку, чтобы самому оплачивать учебу», — говорит он.
Наши терапевтические программы индивидуально адаптируются к потребностям наших пациентов.
Вы не вошли в систему, нажмите здесь, чтобы войти.
Ваша форма отправляется только для внутреннего использования и оптимизации. Через 2 месяца после отправки она будет удалена.
