Zayıflığında güç bulan kız.

10 yaşındayken bir Avusturya cumhurbaşkanına yazmak ve bunu yaparken başkalarını düşünmek mi? “Zayıflığında güç bulan kız” adlı kısa film, Yukarı Avusturyalı 10 yaşındaki Maya'nın hikayesini anlatıyor. Ailesinin ve arkadaşlarının desteği sayesinde genç hanım, motor becerilerindeki zorluklara rağmen yeteneklerini geliştirmeye devam edebiliyor. SMA (spinal müsküler atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini (motor nöronlar) etkileyen genetik bir hastalıktır. Motor nöronlar, hareket ve güç için gerekli kasların kontrolünden sorumludur. SMA'lı kişilerde motor nöronlar dejenerasyona uğrar, bu da kas güçsüzlüğüne ve atrofiye yol açar. Piešťany'deki ADELI Medical Center'da Maya, son derece yoğun terapi süreçleri geçirebileceği ve aynı zamanda saygı ve sevgiyle karşılandığı bir yer buldu. Maya, Spinraza ilacını alan ilk çocuklardan biridir. Ekim 2021'den bu yana Maya, anestezi gerektirmeyen ilacı almaktadır. Risdiplam, spinal müsküler atrofi (SMA) tedavisinde kullanılan oral bir ilaçtır. Motor nöronların işlevi ve hayatta kalması için gerekli olan SMN proteininin (Survival of Motor Neuron) üretimini artırmak için geliştirilmiştir.