Життя було немилосердним до обох. Вони з раннього дитинства борються з важкими захворюваннями, не можуть самостійно ходити і залежать від апарату штучної вентиляції легень. Попри труднощі, які могли б повністю вибити з колії будь-кого іншого, Емі (14 років) та Томаш (17 років) живуть повним життям і підтримують одне одного в кожній ситуації. І те, з чим вони справляються разом, не під силу багатьом здоровим молодим людям.
На перший погляд Томі здається хлопцем, якого ніщо не зупинить.
Коли йому було десять місяців, у нього діагностували спінальну м'язову атрофію.
Лікарі давали йому від двох до п'яти років життя, але Томі давно спростував ці прогнози, і сьогодні йому вже 17 років.
Коли Емі з Подтуреня, що в районі Ліптовський Мікулаш, було три роки, лікарі виявили у неї важке генетичне захворювання.
Це поясна-кінцева м'язова дистрофія, яка послаблює м'язи, а згодом вражає легені та серце. Емі довелося перенести численні операції. Остання — семигодинна операція на хребті через сколіоз. Вона пройшла успішно, полегшила їй дихання і дала надію, що колись вона зможе ходити без допоміжних засобів.
У Томаша з Братислави ще важчий діагноз. Також у віці десяти місяців у нього діагностували спінальну м'язову атрофію — захворювання, що призводить до прогресуючої м'язової дистрофії, аж до втрати здатності дихати. Йому теж давали лише два-п'ять років життя. Але Томаш спростував ці похмурі прогнози — сьогодні йому 17 років.
Після складної операції на хребті, яку Емі перенесла минулого року в Брно, їй була потрібна інтенсивна реабілітація. Перші чотири місяці вона могла перебувати лише в двох положеннях — лежачи або стоячи за допомогою ходунків. З великою рішучістю вона пройшла цей період. Завдяки благодійній акції вона змогла пройти реабілітацію в ADELI Medical Center у П'єштянах. Саме там проходив реабілітацію і Томі.
Емі та Томі підтримують одне одного.
Вони познайомилися в соціальних мережах, коли стали частиною благодійного календаря фонду ADELI.
«Спочатку ми побачили одне одного на фото, а потім почали переписуватися», — розповідає Томі.
Через місяць вони зустрілися особисто під час реабілітації. Томі тоді доводилося багато лежати.
«Емі завжди знаходила час відвідати мене в моїй палаті», — хвалить він її. Між ними виникла надзвичайна дружба.
Вони знайомі вже кілька місяців.
«Це більше, ніж дружба, і ми дуже вдячні за це», — кажуть вони обоє.
Для Томі було особливо приємно, коли Емі відвідала його в Братиславі.
«Це було чудово — просто бути разом», — ділиться він.
З самого дитинства Томі любив музику. Він самостійно навчився грати на піаніно і почав писати музику. Однак найбільше він любить співати — довгий час він співав лише для себе або своїх батьків, бо соромився співати перед іншими.
Завдяки підтримці з 2% податкових відрахувань на користь фонду ADELI він познайомився зі співачкою Тіною.
«Вона була дуже доброю і відкритою», — розповідає Томі. Коли вона почула, що він гарно співає, то попросила його щось заспівати.
«Я соромився і тремтів», — згадує він.
Після довгих вмовлянь він нарешті заспівав перед нею.
«Мій спів їй дуже сподобався, і вона сказала, що хотіла б співпрацювати зі мною», — каже Томі. Хоча він ледь міг у це повірити, Тіна дійсно зв'язалася з ним і відвідала його вдома. Незабаром він уже був у її студії.
Сьогодні вони разом готують дует і навіть уже виступили разом.
«З того часу моє ставлення до співу змінилося — Тіна мене дуже мотивувала», — каже Томі.
Цього року Томі закінчив початкову школу і дуже хотів піти до середньої школи. Його мама хотіла, щоб він зробив перерву через заплановану операцію в Німеччині, але Томі й слухати про це не хотів. Він сам почав шукати навчальний заклад.
«Я зв'язався з дуже багатьма школами, було важко», — розповідає він. Скрізь він стикався з обмеженнями та відмовами. Зрештою, він знайшов школу інформаційних технологій та штучного інтелекту, яка пішла йому назустріч.
Школа пропонує онлайн-навчання, пристосована для людей з обмеженими можливостями та дозволяє часткове очне навчання. Томі пройшов співбесіди і тепер є учнем першого класу. Однак, оскільки це приватна школа, навчання коштує 5000 євро на рік — сума, яку його батьки не можуть оплатити.
Тому йому допомогла асоціація Medzi nami, яка розпочала благодійну акцію на платформі Donio. Томі вдячний за кожен пожертвований євро.
«Якби я був здоровим, я б знайшов підробіток, щоб самому зробити внесок у своє навчання», — каже він.
Наші терапевтичні програми індивідуально адаптуються до потреб наших пацієнтів.
Ви не увійшли в систему, натисніть тут, щоб увійти.
Ваша відправлена форма зберігається лише для внутрішнього використання та оптимізації. Через 2 місяці після відправлення вона буде видалена.
