La vita non è stata clemente con nessuno dei due. Entrambi lottano fin dalla prima infanzia contro gravi malattie, non possono camminare autonomamente e dipendono da un apparecchio per respirare. Nonostante le difficoltà che avrebbero completamente sconvolto la vita di altre persone, Amy (14) e Tomáš (17) vivono la loro vita al massimo e si sostengono a vicenda in ogni situazione. E ciò che riescono a superare insieme è qualcosa che molti giovani sani non riescono a fare.
A prima vista, Tomi sembra un ragazzo che nulla può fermare.
Quando aveva dieci mesi, gli è stata diagnosticata l'atrofia muscolare spinale.
I medici gli avevano dato da due a cinque anni di vita, ma Tomi ha superato da tempo queste previsioni e oggi ha già 17 anni.
Quando Amy, originaria di Podtureň nel distretto di Liptovský Mikuláš, aveva tre anni, i medici le diagnosticarono una grave malattia genetica.
La distrofia muscolare dei muscoli del tronco indebolisce la muscolatura e colpisce in seguito anche i polmoni e il cuore. Amy ha già dovuto sottoporsi a numerosi interventi chirurgici. L'ultimo è stato un intervento di sette ore per la scoliosi alla colonna vertebrale. L'operazione ha avuto successo, le ha facilitato la respirazione e le ha dato la speranza di poter un giorno camminare senza ausili.
Tomáš, di Bratislava una diagnosi ancora più grave. All'età di dieci mesi gli è stata diagnosticata l'atrofia muscolare spinale, una malattia che causa una progressiva degenerazione muscolare fino alla perdita della capacità respiratoria. Anche a lui i medici avevano dato solo da due a cinque anni di vita. Ma Tomáš ha smentito queste cupe previsioni: oggi ha 17 anni.
Dopo il difficile intervento chirurgico per la scoliosi a cui Amy si è sottoposta lo scorso anno a Brno, ha avuto bisogno di un'intensa riabilitazione. Nei primi quattro mesi poteva stare solo in due posizioni: sdraiata o in piedi con l'aiuto di un deambulatore. Ha superato questo periodo con grande determinazione. Grazie a una raccolta fondi, ha potuto anche seguire una riabilitazione presso ADELI Medical Center Piešťany. Proprio lì era in riabilitazione anche Tomi.
Amy e Tomi si sostengono a vicenda.
I due si sono conosciuti sui social network quando hanno partecipato a un calendario di beneficenza della fondazione ADELI.
"Ci siamo visti prima in foto e poi abbiamo iniziato a scriverci", racconta Tomi.
Un mese dopo si sono incontrati di persona durante la riabilitazione. All'epoca Tomi doveva stare molto sdraiato.
"Amy ha sempre trovato il tempo per venirmi a trovare nella mia stanza", la loda lui. Tra loro è nata un'amicizia straordinaria.
Si conoscono ormai da diversi mesi.
«È più che amicizia, e ne siamo molto grati», dicono entrambi.
Per Tomi è stato particolarmente bello quando Amy Bratislava a Bratislava .
«È stato meraviglioso stare semplicemente insieme», racconta.
Fin da piccolo Tomi amava la musica. Ha imparato da solo a suonare il pianoforte e ha iniziato a comporre. Ma ciò che ama particolarmente è cantare: per molto tempo ha cantato solo per sé stesso o per i suoi genitori, perché era troppo timido per esibirsi davanti agli altri.
Grazie al sostegno del 2% delle assegnazioni fiscali alla Fondazione ADELI, ha conosciuto la cantante Tina.
«Era molto gentile e aperta», racconta Tomi. Quando ha sentito che cantava bene, gli ha chiesto di cantare qualcosa.
«Mi vergognavo e tremavo», ricorda.
Dopo lunghe insistenze, alla fine ha cantato per lei.
"Le è piaciuto molto il mio canto e mi ha detto che le sarebbe piaciuto lavorare con me", racconta Tomi. Anche se stentava a crederci, Tina lo ha davvero contattato e gli ha fatto visita a casa. Poco dopo, lui era già seduto nel suo studio.
Oggi stanno preparando un duetto insieme e hanno già fatto un'esibizione insieme.
"Da allora il mio atteggiamento nei confronti del canto è cambiato: Tina mi ha motivato molto", dice Tomi.
Quest'anno Tomi ha terminato la scuola elementare e voleva assolutamente frequentare una scuola secondaria. Sua madre voleva che si prendesse una pausa a causa di un intervento chirurgico programmato in Germania, ma Tomi non ne voleva sapere. Ha iniziato a cercare una scuola da solo.
"Ho contattato moltissime scuole, è stata dura", racconta. Ovunque ha incontrato restrizioni e rifiuti. Alla fine ha trovato una scuola di tecnologie informatiche e intelligenza artificiale che ha accettato la sua richiesta.
La scuola offre lezioni online, è priva di barriere architettoniche e consente anche lezioni in presenza. Tomi ha superato i colloqui di ammissione ed è ora uno studente del primo anno. Tuttavia, trattandosi di una scuola privata, la retta scolastica ammonta a 5.000 euro all'anno, una somma che i suoi genitori non sono in grado di sostenere.
Per questo motivo l'associazione Medzi nami gli ha dato una mano e ha avviato una raccolta fondi sulla piattaforma Donio. Tomi è grato per ogni euro donato.
"Se fossi in buona salute, cercherei un lavoro part-time per poter contribuire personalmente alle mie spese di studio", afferma.
I nostri programmi terapeutici sono adattati individualmente alle esigenze dei nostri pazienti.
Non sei connesso, fai clic qui per accedere.
Il modulo inviato verrà salvato solo per uso interno e per l'ottimizzazione. Il modulo verrà cancellato 2 mesi dopo l'invio.
