La vita non è stata gentile con nessuno dei due. Entrambi combattono contro gravi malattie fin dalla prima infanzia, non possono camminare in autonomia e dipendono da un dispositivo per respirare. Nonostante le difficoltà che manderebbero in frantumi chiunque altro, Amy (14) e Tomáš (17) vivono la loro vita appieno e si sostengono a vicenda in ogni situazione. E ciò che riescono a superare insieme, molte persone sane non riuscirebbero a farlo.
A prima vista, Tomi sembra un ragazzo che niente può fermare.
Quando aveva dieci mesi, gli è stata diagnosticata l'atrofia muscolare spinale.
I medici gli davano dai due ai cinque anni di vita – ma Tomi ha superato da tempo queste prognosi e oggi ha già 17 anni.
Quando Amy, di Podtureň nel distretto di Liptovský Mikuláš, aveva tre anni, i medici le diagnosticarono una grave malattia genetica.
La distrofia muscolare dei cingoli indebolisce la muscolatura e colpisce in seguito anche polmoni e cuore. Amy ha già dovuto affrontare numerosi interventi chirurgici. L'ultimo è stato un'operazione alla colonna vertebrale di sette ore per la scoliosi. È riuscita, le ha facilitato la respirazione e le ha dato la speranza di poter un giorno camminare anche senza deambulatore.
Tomáš di Bratislava ha una diagnosi ancora più grave. Anche lui, all'età di dieci mesi, ha ricevuto la diagnosi di atrofia muscolare spinale, una malattia che comporta una progressiva atrofia muscolare fino alla perdita della capacità respiratoria. Anche a lui i medici davano solo dai due ai cinque anni di vita. Ma Tomáš ha smentito queste cupe previsioni – oggi ha 17 anni.
Dopo il complesso intervento di scoliosi che Amy ha affrontato l'anno scorso a Brno, ha avuto bisogno di una riabilitazione intensiva. Nei primi quattro mesi poteva stare solo in due posizioni: sdraiata o in piedi con l'aiuto di un deambulatore. Con grande determinazione ha superato questo periodo. Grazie a una raccolta fondi, ha potuto seguire una riabilitazione presso l'ADELI Medical Center a Piešťany. Proprio lì dove anche Tomi faceva riabilitazione.
Amy e Tomi si sostengono a vicenda.
I due si sono conosciuti tramite i social network, quando sono diventati parte di un calendario di beneficenza della Fondazione ADELI.
“Ci siamo visti prima in foto e poi abbiamo iniziato a scriverci”, racconta Tomi.
Un mese dopo si sono incontrati di persona durante la riabilitazione. Tomi all'epoca doveva stare molto a letto.
“Amy si prendeva sempre del tempo per venirmi a trovare in camera”, dice lodandola. Tra loro è nata un'amicizia straordinaria.
Si conoscono ormai da diversi mesi.
“È più di un'amicizia e ne siamo molto grati”, dicono entrambi.
Per Tomi è stato particolarmente bello quando Amy è andata a trovarlo a Bratislava.
“È stato meraviglioso stare semplicemente insieme”, racconta.
Fin da piccolo Tomi ha amato la musica. Ha imparato da solo a suonare il pianoforte e ha iniziato a comporre. Tuttavia, ama particolarmente il canto: per molto tempo ha cantato solo per sé o per i suoi genitori, era troppo timido davanti agli altri.
Grazie al sostegno derivante dal 2% delle quote fiscali destinato alla Fondazione ADELI, ha conosciuto la cantante Tina.
“È stata molto gentile e disponibile”, racconta Tomi. Quando ha sentito che cantava bene, gli ha chiesto di cantare qualcosa.
“Mi vergognavo e tremavo”, ricorda.
Dopo averlo incoraggiato a lungo, ha finalmente cantato davanti a lei.
“Il mio canto le è piaciuto molto e mi ha detto che le sarebbe piaciuto collaborare con me”, racconta Tomi. Anche se faticava a crederci, Tina lo ha contattato davvero ed è andata a trovarlo a casa. Poco dopo era già nel suo studio.
Oggi stanno preparando insieme un duetto e hanno già avuto un'esibizione insieme.
“Da allora il mio approccio al canto è cambiato: Tina mi ha dato una grande motivazione”, dice Tomi.
Quest'anno Tomi ha finito la scuola media e voleva assolutamente proseguire gli studi. Sua madre voleva che facesse una pausa a causa di un intervento previsto in Germania, ma Tomi non ne ha voluto sapere. Ha iniziato a cercare lui stesso una scuola.
“Ho contattato tantissime scuole, è stato difficile”, racconta. Ovunque si è scontrato con limitazioni e rifiuti. Alla fine ha trovato una scuola di Tecnologie dell'informazione e Intelligenza Artificiale, che gli è venuta incontro.
La scuola consente la didattica online, è priva di barriere architettoniche e permette anche la frequenza in presenza in parte. Tomi ha superato i colloqui di ammissione e ora frequenta il primo anno. Poiché si tratta di una scuola privata, la retta è di 5.000 euro all'anno – una cifra che i suoi genitori non possono permettersi.
Per questo l'associazione Medzi nami lo ha aiutato lanciando una raccolta fondi sulla piattaforma Donio. Tomi è grato per ogni euro donato.
“Se fossi sano, cercherei un lavoretto per poter contribuire io stesso agli studi”, dice.
I nostri programmi terapeutici sono adattati individualmente alle esigenze dei nostri pazienti.
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