ADELI: Vzácná onemocnění u nás nejsou vzácná

V ADELI Medical Center vidíme vzácné syndromy a genetická onemocnění denně. Každá jednotlivá diagnóza je vzácná, avšak jako skupina jsou vzácná onemocnění všechno, jen ne vzácná.

V ADELI jsme denně svědky obrovského nasazení rodičů miminek, dětí a dospívajících, stejně jako starších dětí, kteří se zasazují o co nejlepší vývoj a co nejlepší kvalitu života. A pacienti často sbírají diagnózy jako sběratelské karty a stále čekají na tu jednu zářivou, která vše vysvětlí:)

Dlouhá cesta k diagnóze

Statistiky ukazují, že pacienti v Evropě čekají na správnou diagnózu v průměru 4 až 5 let. Mnoho rodin prochází „diagnostickou odyseou“ s četnými chybnými diagnózami, vyšetřeními a pokusy o léčbu. Právě zde vzniká pocit „sbírání diagnóz jako sběratelských karet“, aniž by přišlo to jedno vysvětlení, které vše objasní.

Léčba: Pokroky a hranice

Pouze u přibližně 5 % vzácných onemocnění existuje specifická schválená léčba. Přesto se v posledních dvou desetiletích mnohé změnilo, zejména díky mezinárodním registrům, genetickému výzkumu a specializovaným centrům. Databáze jako Orphanet pomáhají sdružovat znalosti a umožňují rychlejší diagnostiku.

Jako rehabilitační a terapeutické centrum hraje ADELI Medical Center rozhodující roli pro kvalitu života postižených rodin. Naším cílem je co nejlepší rozvoj svalstva, motoriky, jakož i kognitivních a komunikačních schopností. Společně s rodinami bojujeme proti času, probouzíme neuroplasticitu, podporujeme zrání nervového systému a co nejlépe čelíme dysfunkci...

Co statistiky nedokážou ukázat, je každodenní výkon rodin:
intenzivní terapie, emocionální zátěž, organizační výzvy
a zároveň neutuchající naděje.

Proč je viditelnost důležitá

Z pohledu ADELI Medical Center platí: Každé malé funkční zlepšení představuje obrovský rozdíl a je důkazem toho, že toto úsilí stojí za to.

Mohlo by vás také zajímat

ADELI BABY CAFÉ

Odborné bezplatné poradenstvo pre zdravý vývin vášho dieťaťa. V príjemnej atmosfére pri šálke kávy môžete získať odborné rady pre zdravý motorický vývoj vášho bábätka od skúsených terapeutov, ktorí sa venujú včasnej diagnostike a prevencii vývinových odchýlok.

Transformativní síla fyzioterapie u předčasně narozených dětí: Pohled do problematiky

Objevte v našem nejnovějším článku, založeném na příspěvku Slovenské komory fyzioterapeutů, jak může včasná fyzioterapie zlepšit život předčasně narozených dětí.
Naše programy

Pro každý věk nabízíme komplexní program.

Naše rehabilitační programy jsou individuálně přizpůsobeny potřebám našich pacientů.

Poskytnout zpětnou vazbu

Nejste přihlášeni, klikněte sem pro přihlášení.


Vaše odeslané údaje z formuláře budou uloženy výhradně pro interní použití a optimalizaci. 2 měsíce po odeslání budou tyto údaje opět vymazány.