ADELI: Редкие заболевания у нас не являются редкими

В ADELI мы ежедневно становимся свидетелями огромных усилий родителей младенцев, детей и подростков, а также более взрослых детей, которые делают всё возможное для их наилучшего развития и качества жизни. А пациенты часто собирают диагнозы, как коллекционные карточки, все еще ожидая ту самую заветную, которая объяснит всё :)

Долгий путь к диагнозу

Статистика показывает, что пациенты в Европе в среднем ждут правильного диагноза от 4 до 5 лет. Многие семьи проходят через «диагностическую одиссею» с многочисленными ошибочными диагнозами, обследованиями и попытками лечения. Именно здесь возникает ощущение «сбора диагнозов, как коллекционных карточек», без получения того единственного объяснения, которое прояснило бы всё.

Терапия: прогресс и границы

Лишь около 5 % редких заболеваний имеют специфическую утвержденную терапию. Тем не менее за последние два десятилетия многое изменилось, особенно благодаря международным реестрам, генетическим исследованиям и специализированным центрам. Такие базы данных, как Orphanet, способствуют объединению знаний и более быстрому установлению диагнозов.

В качестве реабилитационного и терапевтического центра ADELI Medical Center играет решающую роль в обеспечении качества жизни пострадавших семей. Наша цель — наилучшее развитие мышц, моторики, а также когнитивных и коммуникативных навыков. Мы боремся вместе с семьями против времени, пробуждаем нейропластичность, стимулируем созревание нейронной системы и по мере сил противодействуем дисфункции...

Чего не может показать статистика, так это ежедневного подвига семей:
интенсивная терапия, эмоциональная нагрузка, организационные трудности
и при этом непоколебимая надежда.

Почему важна видимость

С точки зрения ADELI Medical Center, верно следующее: каждое маленькое функциональное улучшение имеет огромное значение и является доказательством того, что усилия оправданы.