ADELI: le malattie rare non sono rare da noi

Ogni giorno all'ADELI siamo testimoni del grande impegno dei genitori di neonati, bambini e adolescenti, così come di ragazzi più grandi, che si battono per il miglior sviluppo possibile e la migliore qualità di vita. E i pazienti spesso collezionano diagnosi come figurine, in attesa ancora di quella preziosa che spieghi tutto:)

Il lungo cammino verso la diagnosi

Le statistiche mostrano che in Europa i pazienti attendono in media dai 4 ai 5 anni per una diagnosi corretta. Molte famiglie attraversano una "odissea diagnostica" con numerose diagnosi errate, esami e tentativi di terapia. È proprio qui che nasce la sensazione di "collezionare diagnosi come figurine" senza che arrivi quella spiegazione capace di chiarire tutto.

Terapia: progressi e limiti

Solo circa il 5% delle malattie rare dispone di una terapia specifica autorizzata. Tuttavia, negli ultimi due decenni si sono fatti molti passi avanti, in particolare grazie a registri internazionali, ricerca genetica e centri specializzati. Database come Orphanet contribuiscono a centralizzare le conoscenze e a rendere le diagnosi più rapide.

Il ADELI Medical Center, in qualità di centro di riabilitazione e terapia, svolge un ruolo cruciale per la qualità della vita delle famiglie colpite. Il nostro obiettivo è il miglior sviluppo possibile della muscolatura, della motricità, nonché delle capacità cognitive e comunicative. Combattiamo insieme alle famiglie contro il tempo, risvegliamo la neuroplasticità, promuoviamo la maturazione del sistema neurale e contrastiamo la disfunzione nel miglior modo possibile…

Ciò che le statistiche non possono mostrare è l'impresa quotidiana delle famiglie:
terapie intensive, carico emotivo, sfide organizzative
e, allo stesso tempo, una speranza incrollabile.

Perché la visibilità è importante

Dal punto di vista dell'ADELI Medical Center vale quanto segue: ogni piccolo miglioramento funzionale fa un'enorme differenza ed è la prova che l'impegno vale la pena.