ADELI: Vzácná onemocnění u nás nejsou vzácná

V ADELI Medical Center vidíme vzácné syndromy a genetická onemocnění denně. Každá jednotlivá diagnóza je vzácná, avšak jako skupina jsou vzácná onemocnění všechno, jen ne vzácná.

V ADELI jsme denně svědky obrovského nasazení rodičů miminek, dětí a dospívajících, stejně jako starších dětí, kteří se zasazují o co nejlepší vývoj a co nejlepší kvalitu života. A pacienti často sbírají diagnózy jako sběratelské karty a stále čekají na tu jednu zářivou, která vše vysvětlí:)

Dlouhá cesta k diagnóze

Statistiky ukazují, že pacienti v Evropě čekají na správnou diagnózu v průměru 4 až 5 let. Mnoho rodin prochází „diagnostickou odyseou“ s četnými chybnými diagnózami, vyšetřeními a pokusy o léčbu. Právě zde vzniká pocit „sbírání diagnóz jako sběratelských karet“, aniž by přišlo to jedno vysvětlení, které vše objasní.

Léčba: Pokroky a hranice

Pouze u přibližně 5 % vzácných onemocnění existuje specifická schválená léčba. Přesto se v posledních dvou desetiletích mnohé změnilo, zejména díky mezinárodním registrům, genetickému výzkumu a specializovaným centrům. Databáze jako Orphanet pomáhají sdružovat znalosti a umožňují rychlejší diagnostiku.

Jako rehabilitační a terapeutické centrum hraje ADELI Medical Center rozhodující roli pro kvalitu života postižených rodin. Naším cílem je co nejlepší rozvoj svalstva, motoriky, jakož i kognitivních a komunikačních schopností. Společně s rodinami bojujeme proti času, probouzíme neuroplasticitu, podporujeme zrání nervového systému a co nejlépe čelíme dysfunkci...

Co statistiky nedokážou ukázat, je každodenní výkon rodin:
intenzivní terapie, emocionální zátěž, organizační výzvy
a zároveň neutuchající naděje.

Proč je viditelnost důležitá

Z pohledu ADELI Medical Center platí: Každé malé funkční zlepšení představuje obrovský rozdíl a je důkazem toho, že toto úsilí stojí za to.

Mohlo by vás také zajímat

ADELI bojuje se spasticitou s Dr. Nazarovem

Spasticitu lze porazit – spasticitu lze snížit jemnými řezy do fascií.

ADELI BABY CAFÉ – již 19. června 2025

Existuje mnoho výmluv – například: „Z toho vyroste!“ nebo „Je prostě líný po tátovi.“ Trocha humoru v dobách nejistoty samozřejmě neuškodí. Člověk není robot a každé dítě se vyvíjí individuálně. Úsměv však rychle přejde ty, kteří se v klamné naději namlouvali, že se letargie, spavost, asymetrie nebo vývojové opoždění jejich dítěte „samo spraví“. Nakonec člověk často zjistí, že měl jednat a vyhledat pomoc dříve. ADELI BABY CAFÉ je vzdělávací a zábavný prostor s celodenním programem v důvěryhodné atmosféře. V centru pozornosti je bezplatné poradenství o zdravém vývoji vašeho miminka.
Naše programy

Pro každý věk nabízíme komplexní program.

Naše rehabilitační programy jsou individuálně přizpůsobeny potřebám našich pacientů.

Tajný odkaz

Poskytnout zpětnou vazbu

Nejste přihlášeni, klikněte sem pro přihlášení.


Vaše odeslané údaje z formuláře budou uloženy výhradně pro interní použití a optimalizaci. 2 měsíce po odeslání budou tyto údaje opět vymazány.