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Kinder mit SMA trainieren ihre Muskeln nach der Verabreichung von Zolgensma im ADELI Zentrum

Im Artikel des Reporters Ján Krempaský von der Zeitung SME präsentieren wir Ihnen fünf Geschichten von Kindern mit spinaler Muskelatrophie, die im ADELI Medical Center, (einer Reha-Klinik mit Sitz in Piešťany, Slowakei) trainieren, um ihre Muskulatur aufzubauen.

DIE KINDER LITTEN UNTER SPINALE MUSKELATROPHIE, EIN TEURES MEDIKAMENT HAT IHNEN GEHOLFEN.

Sie waren wie Stoffpuppen. Einige von ihnen konnten nicht einmal ihre Arme heben, andere lagen regungslos im Bett. Ihr Gesundheitszustand ähnelte dem von zweijährigen Editka Rischerová aus der Westslowakei, die ähnlich wie sie an spinaler Muskelatrophie (SMA) leidet. Es handelt sich um eine vererbte neuro-muskuläre Erkrankung. Sie betrifft den Teil des Nervensystems, der die Bewegungen der Muskeln kontrolliert. Es beeinflusst jedoch nicht die geistigen Fähigkeiten des Kindes. Menschen, die von dieser Krankheit betroffen sind, sind intelligent und aufgeweckt. Wenn es gelingt, die Krankheit umzukehren, sind sie auch manuell geschickt. Aufgrund der Erkrankung hören die betroffenen Kinder jedoch allmählich auf zu sitzen, zu gehen und zu stehen. Häufig treten auch Probleme beim Atmen und Schlucken auf. Als Editka im März dieses Jahres das Medikament im Wert von zwei Millionen Euro – Zolgensma – erhielt, das in der Lage ist, den Fortschritt dieser Krankheit zu stoppen, entstand in der Slowakei eine Kontroverse darüber, ob das Mädchen es bekommen sollte. Es kostet nämlich zwei Millionen Euro und wird nicht von der öffentlichen Krankenversicherung übernommen. Editka ist jedoch nicht das einzige Kind, das dieses Medikament erhalten hat. Die Zeitung SME sprach mit fünf Eltern aus der Slowakei, Tschechien, Österreich und Deutschland, deren Kinder SMA haben und Zolgensma erhalten haben. Alle gehen zur Rehabilitation ins Adeli Medical Center in Piešťany. Die Eltern von Editka haben bis zur Deadline nicht auf die Frage geantwortet, wie es ihrer Tochter nach der Einnahme von Zolgensma geht. Derzeit bereiten sie eine Beschwerde beim Verfassungsgericht wegen der Entscheidung des Bezirksgerichts in Bratislava vor.
Das Landesgericht hat nämlich die ursprüngliche Entscheidung des Bezirkgerichtes aufgehoben, der durch eine einstweilige Verfügung die Allgemeine Krankenversicherung (VšZP) angewiesen hatte, Editka das Medikament zu bezahlen.

EIN KLEINER KÄMPFER AUS OSTRAVA

“Meine Frau weint bei jedem Fortschritt des kleinen Jungen. Das sind Tränen des Glücks”, sagt Tomáš Fiala aus Ostrava über die Verbesserung des Gesundheitszustandes seines dreieinhalb Jahres alten Sohnes Tomáš nach der Verabreichung von Zolgensma und den Rehabilitationsmaßnahmen im Adeli Center. “Am Anfang hatten wir ein vollständig liegendes Kind”, erinnert sich der Vater des kleinen Tomáš. Der Junge wurde Ende 2019 geboren. Bis zum zehnten Monat war er vollkommen gesund. Dann brachte Tomáš’ Frau ihren Sohn zu einer Vorsorgeuntersuchung, bei der sie dem Arzt sagte, dass er sich nicht auf den Bauch drehen und nicht allein sitzen konnte. Er hatte auch Probleme beim Schlucken großer Stücke. Nach mehreren Untersuchungen wurde bei dem kleinen Tomáš im Dezember 2020 eine spinale Muskelatrophie diagnostiziert. Er hat den zweiten Grad wie Editka. Ähnlich wie ihre Eltern hatten auch die Eltern von Tomáš anfangs Probleme, die Genehmigung für das Medikament Zolgensma zu erhalten, das in Tschechien ebenfalls auf Ausnahmegenehmigung bezahlt wird. “Wir hatten eine kleinere regionale Krankenversicherung”, erklärt Tomáš’ Vater. Diese hatte laut ihm Schwierigkeiten, sowohl Zolgensma als auch Spinraza für den Jungen zu bezahlen. Die slowakische VšZP genehmigte Editka jedoch sofort das zweite Medikament. Spinraza ist jedoch nicht so effektiv wie Zolgensma und muss lebenslang eingenommen werden. Bei Zolgensma reicht eine Dosis aus. Trotz anfänglicher Probleme erhielt der kleine Tomáš Zolgensma in der zweiten Hälfte des Monats März 2021. Zu dieser Zeit war er ein Jahr und drei Monate alt. Nach der Verabreichung des Medikaments um zwei Millionen Euro ging es ihm erheblich besser. “Der erste Fortschritt war das Kriechen”, erinnert sich der Vater des Jungen. “Nach einem halben Jahr folgte das Sitzen. Jetzt fängt er sogar an, aufzustehen. Er steht allein, sogar ohne Unterstützung”, verbirgt Tomáš Fiala Senior seine Freude nicht. Die Verbesserung des Gesundheitszustands wurde auch durch die Rehabilitationen für Tomáš unterstützt. Als die Fialas das ADELI zum ersten Mal besuchten, konnte ihr Sohn nicht auf die Couch klettern und wieder herunterkommen. “Jetzt kann er es ohne Probleme”, sagt der Vater des Jungen. Die Rehabilitation in ADELI in Piešťany ist jedoch keine günstige Angelegenheit. Seine Marketingberaterin Lenka Chovanec sagt, dass eine zweiwöchige Rehabilitation mehr als 2800 Euro kostet. Die Fialas konnten es sich dank einer Spendenaktion über ein transparentes Konto leisten.

“VON EINER STOFFPUPPE ZU EINEM VITALEN MÄDCHEN

“Meine Tochter war praktisch eine liegende, bewegungslose Stoffpuppe. Sie konnte ihren Arm heben, aber nur vom Ellbogen aus”, erinnert sich Marcela, die Mutter von Amélie Bartakovics aus Horné Saliby bei Galanta. Amélie ist eines von vier Kindern – neben ihr Alex, Alexej und Richard -, für die vor vier Jahren ganz Slowakei Geld für Zolgensma sammelte. Sogar der Parlamentschef Boris Kollár (Sme rodina) versprach finanzielle Hilfe. Dank transparenter Konten konnten die Kinder, einschließlich Amélie, Geld für das Medikament auftreiben. “Als wir die Versicherung um die Zahlung des Medikaments Zolgensma baten, war es noch nicht von der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) zugelassen”, erinnert sich die Mutter des Mädchens. Nachdem die EMA das Medikament im Mai 2020 registriert hatte, erhielt Amélie es im Juni desselben Jahres. Sie war anderthalb Jahre alt. Im Gegensatz zu Edita hat Amélie den ersten Grad der SMA. “Zolgensma hat Amélie vor allem motorisch geholfen”, sagt ihre Mutter. Nach der Medikamenteneinnahme und regelmäßigen Rehabilitationssitzungen kann ihre Tochter heute laut ihrer Mutter eine halbe Stunde im Rollstuhl sitzen und ihren Kopf einige Sekunden lang halten. Sie kann sich selbst auf den Bauch drehen. Sie hat sogar angefangen, einfache Wörter und kurze Sätze zu sprechen. “Ihre Atmung hat sich verbessert, sie kann tagsüber ohne Beatmung atmen”, freut sich Marcela Bartakovics. “All diese Fortschritte sind sichtbar und erleichtern uns das Leben”, fügt sie hinzu. “Wir haben in der Rehabilitation gelernt, Aminka richtig zu positionieren, mit ihr zu üben, um ihre Muskeln zu stärken”, sagt ihre Mutter. Logopädie war ebenfalls ein großer Beitrag. “Zu dieser Zeit sprach meine Tochter noch nicht, uns wurde orofaziale Stimulation und ein spezielles logopädisches Gerät zur Massage zur Stärkung der Muskeln empfohlen”, erklärt sie. Amélie spricht heute einfache Sätze. Trotz der Verbesserung ihres Gesundheitszustands hat das Mädchen jedoch ein weiteres Problem: Skoliose, eine Wirbelsäulendeformität. Es ist eine der Begleiterscheinungen von SMA. “Es wird hauptsächlich durch Muskelschwäche verursacht”, erklärt Amélies Mutter. “In unserem Fall spielte auch Überhitzung eine große Rolle. Aminka überhitzt nicht und wir mussten sie in einer Position halten, in der es ihr nicht zu warm wurde”, erklärt Marcela Bartakovics. Die Skoliose hat sich also auch aufgrund der Positionierung entwickelt. Aus diesem Grund haben sich Amélies Eltern entschieden, sich einer Skoliose-Operation in Hamburg zu unterziehen. “In naher Zukunft haben wir unsere erste Untersuchung, bei der wir den genauen Termin der Operation erfahren werden”, sagt die Mutter. “Seien wir realistisch”, sagt Marcela Bartakovics. Ihrer Meinung nach hätte ihre Tochter eine große Chance gehabt, ein nahezu gesundes Kind zu sein, wenn sie das Medikament Zolgensma direkt nach der Geburt vor den ersten Anzeichen der Krankheit erhalten hätte. Allerdings erhielt Amélia das Medikament erst im Alter von anderthalb Jahren, obwohl ihre Erkrankung bereits im Alter von drei Monaten diagnostiziert wurde. “Wir glauben, dass es sehr geringe Chancen gibt, dass sie jemals in der Zukunft laufen kann”, sagt die realistische Mutter des dreijährigen Mädchens.

EIN KLEINER SPORTLER AUS BERLIN

“Ja, wir haben immer daran geglaubt, dass er eines Tages laufen kann”, sagt Doreen, die Mutter des zweijährigen Lukas Pötter aus einem kleinen Dorf in der Nähe von Berlin. “Er ist sehr stark und kämpft mit Physiotherapie und Sport um eine Verbesserung seines Gesundheitszustandes”, fügt sie hinzu. Als Luke im Mai 2021 geboren wurde, hatte er laut seiner Mutter keine gesundheitlichen Komplikationen. Innerhalb von zwei Monaten änderte sich dies jedoch, als im Juli SMA des ersten Grades diagnostiziert wurde. Laut Doreen schritt die Krankheit schnell voran, und daher betrachtet sie es als größten Erfolg, dass ihr Sohn überhaupt noch am Leben ist. Als er das Medikament Zolgensma im August 2021 erhielt, konnte er seine Beine nur noch bewegen, während er nach der Geburt in der Lage war, seine Beine und Arme zu heben und in Bauchlage den Kopf aufrecht zu halten. Zum Glück kam die Hilfe in Form von Zolgensma frühzeitig. Schon einen Monat nach der Diagnose von SMA erhielt er das Medikament. “Wir hatten keine Ausgaben mit Zolgensma”, sagt Doreen. Die Krankenversicherung ihres Sohnes deckt nahezu hundert Prozent der Behandlungskosten ab. Lukes Mutter sagt, dass sich sein Gesundheitszustand nach der Verabreichung des Medikaments im August 2021 verbessert hat. Plötzlich konnte er wieder für einige Sekunden seine Beine bewegen. “Luke rollt sich jetzt auf dem Boden im Raum”, lobt seine Mutter die Verbesserung seines Gesundheitszustandes. Das Drehen des Kindes ist bei dieser Krankheit ein großer Fortschritt. Der Junge kann sogar beide Beine zu seinem Mund heben und mit seinen Händen leichte Gegenstände anheben. Die Rehabilitation im Adeli Center hat ebenfalls zur Verbesserung seines Gesundheitszustandes beigetragen, wo Luke bisher einmal war. Seine Mutter gibt zu, dass der Beginn des Aufenthalts nicht einfach war. “Die Anfangsphasen der Therapien dort sind für das Herz jeder Mutter sehr schwer”, sagt Doreen. Die Physiotherapeuten, mit denen die Zeitung SME sprach, sagen, dass Kinder die vorgeschriebenen Übungen nicht immer machen wollen und deshalb weinen. Einige Mütter haben damit Schwierigkeiten. Trotzdem gibt Doreen zu, dass die Rehabilitation ihrem Sohn geholfen hat.

FAHRERIN AUS SALZBURG

“Meine Tochter wäre ohne Zolgensma nicht das, was sie jetzt ist – ein strahlend glückliches und zufriedenes Kind”, sagt Danijela Vukmanovič aus Lungau in Salzburg über ihre zweieinhalbjährige Tochter Anastasia. Das Mädchen leidet an SMA des ersten Grades. Die Krankheit wurde im Mai 2020 diagnostiziert und einen Monat später erhielt sie in einem staatlichen Krankenhaus in Salzburg als erstes Kind in Österreich Zolgensma. Das zweimillionste Medikament wurde vollständig von dem Krankenhaus für Anastasia bezahlt, sagte ihre Mutter Danijela. Nach der Verabreichung von Zolgensma verbesserte sich der Gesundheitszustand des Mädchens erheblich. Sie begann, ihren Kopf und ihre Hände eigenständig zu kontrollieren. “Sie kann mit einem Löffel und einer Gabel essen. Sie fährt selbst einen Rollstuhl und natürlich spielt und malt sie auch”, zählt Danijela auf. Die Rehabilitation in einem Zentrum in Piešťany hat ebenfalls zu den erworbenen Fähigkeiten beigetragen. “Wir waren bereits dreimal dort und es war großartig. Anastasia hat während dieser Aufenthalte viel Kraft und Energie bekommen”, sagt ihre Mutter. Sie plant, nach der Skolioseoperation, an der Anastasia leidet, mit ihrer Tochter ins Zentrum zurückzukehren. Der Eingriff wird im Universitätsklinikum Graz durchgeführt.

MEDIKAMENT AM 18. TAG

Von allen in diesem Artikel erwähnten Kindern erhielt Emil aus Deutschland als erster Zolgensma. Das ist nicht sein richtiger Name. “Wir würden ihn gerne selbst entscheiden lassen, ob seine medizinische Diagnose so öffentlich zugänglich sein sollte”, erklärt seine Mutter Marina. Auch das ist nicht ihr richtiger Name. Die Zeitung SME kennt jedoch die wirklichen Namen beider Personen. Emil erhielt Zolgensma bereits am 18. Tag nach der Geburt. Die Diagnose SMA des ersten Grades wurde ihm am 13. Tag gestellt. Die Krankenversicherung erstattete das Medikament problemlos. Der Junge zeigte bereits unmittelbar nach der Geburt Symptome der Krankheit. “Er hatte so wenig Spannung im Körper, dass seine Arme herunterhingen, wenn man ihn trug. Auch konnte er seine Finger nicht fest wie andere Neugeborene schließen”, beschreibt Marina den Gesundheitszustand von Emil. Nach der Verabreichung von Zolgensma trat bereits nach zwei Monaten eine sichtbare Verbesserung ein. Er konnte plötzlich seine Arme, die zuvor schlaff neben seinem Körper hingen, zusammenhalten. Auch die Rehabilitation in einem Zentrum in Piešťany hat ihm sichtbar geholfen. Auch diese Aufenthalte wurden von der Krankenversicherung bezahlt. In der Slowakei oder Tschechien müssen Eltern solche Rehabilitationsaufenthalte fast vollständig selbst bezahlen. Die Rehabilitation hilft Emil nach Angaben seiner Mutter insbesondere bei der Stabilisierung seines Rumpfes, was vor allem beim Gehen wichtig ist, sagt seine Mutter. Marina ist überzeugt, dass ihr Sohn, auch wenn er auf längere Strecken einen Gehstock oder Rollstuhl benötigt, wichtig ist, dass er sich bewegt.

“Ja, ich hoffe, dass unser Sohn normal gehen wird. Auch wenn es später und langsamer ist”, verliert Marina die Hoffnung nicht.

Ján Krempaský © SME, Veröffentlicht im Juni 2023

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