ADELI: Liebe schafft alles, Amy und Tomi beweisen es!

Das Leben ist mit keinem von ihnen zimperlich umgegangen. Beide kämpfen seit ihrer frühen Kindheit mit schweren Krankheiten, können nicht selbstständig gehen und sind beim Atmen auf ein Gerät angewiesen. Trotz Schwierigkeiten, die andere völlig aus der Bahn werfen würden, leben Amy (14) und Tomáš (17) ihr Leben in vollen Zügen und stehen einander in jeder Situation zur Seite. Und das, was sie gemeinsam meistern, schaffen viele gesunde junge Menschen nicht.

Tomi – ein Junge, den nichts aufhält

Auf den ersten Blick wirkt Tomi wie ein Junge, den nichts stoppen kann.
Als er zehn Monate alt war, wurde bei ihm spinale Muskelatrophie diagnostiziert.
Die Ärzte gaben ihm zwei bis fünf Jahre zu leben – doch Tomi hat diese Prognosen längst übertroffen und ist heute bereits 17 Jahre alt.

Amys schwere Diagnose

Als Amy aus Podtureň im Bezirk Liptovský Mikuláš drei Jahre alt war, stellten Ärzte bei ihr eine schwere genetische Erkrankung fest.
Die Gliedergürtel-Muskeldystrophie schwächt die Muskulatur und betrifft später auch Lunge und Herz. Amy musste bereits zahlreiche Operationen über sich ergehen lassen. Die letzte war eine siebenstündige Skoliose-Operation an der Wirbelsäule. Sie war erfolgreich, erleichterte ihr das Atmen und gab ihr Hoffnung, eines Tages auch ohne Gehhilfe gehen zu können.

Noch ernstere Prognose

Tomáš aus Bratislava hat eine noch schwerere Diagnose. Ebenfalls im Alter von zehn Monaten wurde bei ihm spinale Muskelatrophie festgestellt, eine Erkrankung, bei der es zu fortschreitendem Muskelabbau bis hin zum Verlust der Atemfähigkeit kommt. Auch ihm gaben Ärzte nur zwei bis fünf Jahre Lebenszeit. Doch Tomáš hat diese düsteren Prognosen widerlegt – heute ist er 17 Jahre alt.

Verbunden durch ein Rehabilitationszentrum

Nach der anspruchsvollen Skoliose-Operation, die Amy im vergangenen Jahr in Brünn absolvierte, benötigte sie intensive Rehabilitation. In den ersten vier Monaten durfte sie nur in zwei Positionen sein – liegend oder stehend mit Hilfe einer Gehhilfe. Mit großer Entschlossenheit meisterte sie diese Zeit. Dank einer Spendenaktion konnte sie auch eine Rehabilitation im ADELI Medical Center in Piešťany absolvieren. Genau dort war auch Tomi zur Reha.

Amy und Tomi unterstützen sich gegenseitig.

Die beiden lernten sich über soziale Netzwerke kennen, als sie Teil eines Wohltätigkeitskalenders der ADELI-Stiftung wurden.
„Wir haben uns zuerst auf Fotos gesehen und dann angefangen zu schreiben“, erzählt Tomi.
Einen Monat später trafen sie sich persönlich während der Rehabilitation. Tomi musste damals viel liegen.
„Amy hat sich immer Zeit genommen, mich auf meinem Zimmer zu besuchen“, lobt er sie. Zwischen ihnen entstand eine außergewöhnliche Freundschaft.

Sie kennen sich nun seit mehreren Monaten.
„Es ist mehr als Freundschaft, und wir sind sehr dankbar dafür“, sagen beide.
Für Tomi war es besonders schön, als Amy ihn in Bratislava besuchte.
„Es war wunderschön, einfach zusammen zu sein“, erzählt er.

Gesang und Musik sind sein Leben

Schon von klein auf liebte Tomi Musik. Er brachte sich selbst das Klavierspielen bei und begann zu komponieren. Besonders liebt er jedoch den Gesang – lange Zeit sang er nur für sich oder seine Eltern, vor anderen war er zu schüchtern.

Durch die Unterstützung aus den 2 % der Steuerzuweisungen für die ADELI-Stiftung lernte er die Sängerin Tina kennen.
„Sie war sehr nett und offen“, erzählt Tomi. Als sie hörte, dass er schön singt, bat sie ihn, etwas vorzusingen.
„Ich habe mich geschämt und gezittert“, erinnert er sich.

Nach längerem Zureden sang er schließlich vor ihr.
„Mein Gesang hat ihr sehr gefallen, und sie sagte mir, dass sie gerne mit mir zusammenarbeiten würde“, erzählt Tomi. Obwohl er es kaum glauben konnte, meldete sich Tina tatsächlich bei ihm und besuchte ihn zu Hause. Kurz darauf saß er bereits in ihrem Studio.

Heute bereiten sie gemeinsam ein Duett vor und hatten sogar schon einen gemeinsamen Auftritt.
„Seitdem hat sich meine Einstellung zum Singen verändert – Tina hat mich sehr motiviert“, sagt Tomi.

Spendenaktion für die Schule

In diesem Jahr beendete Tomi die Grundschule und wollte unbedingt auf eine weiterführende Schule gehen. Seine Mutter wollte, dass er wegen einer geplanten Operation in Deutschland eine Pause einlegt, doch davon wollte Tomi nichts wissen. Er begann selbst nach einer Schule zu suchen.

„Ich habe sehr viele Schulen kontaktiert, es war schwierig“, erzählt er. Überall stieß er auf Einschränkungen und Ablehnungen. Schließlich fand er eine Schule für Informationstechnologien und Künstliche Intelligenz, die ihm entgegenkam.

Die Schule ermöglicht Online-Unterricht, ist barrierefrei und erlaubt auch teilweise Präsenzunterricht. Tomi bestand die Aufnahmegespräche und ist nun Schüler im ersten Jahr. Da es sich jedoch um eine Privatschule handelt, beträgt das Schulgeld 5.000 Euro pro Jahr – eine Summe, die seine Eltern nicht aufbringen können.

Deshalb half ihm der Verein Medzi nami und startete eine Spendenaktion auf der Plattform Donio. Für jeden gespendeten Euro ist Tomi dankbar.
„Wäre ich gesund, würde ich mir einen Nebenjob suchen, um selbst zum Studium beitragen zu können“, sagt er.