Život sa k nim nezachoval práve najľahšie. Obaja od raného detstva bojujú s ťažkými chorobami, nemôžu samostatne chodiť a na dýchanie sú odkázaní na prístroj. Napriek ťažkostiam, ktoré by iných úplne vyradili z koľají, Amy (14) a Tomáš (17) žijú svoj život naplno a v každej situácii si navzájom pomáhajú. A to, čo spoločne zvládajú, nedokážu mnohí zdraví mladí ľudia.
Na prvý pohľad pôsobí Tomi ako chlapec, ktorého nič nezastaví.
Keď mal desať mesiacov, bola u neho diagnostikovaná spinálna svalová atrofia.
Lekári mu dali dva až päť rokov života – Tomi však túto prognózu už dávno prekonal a dnes má už 17 rokov.
Keď mala Amy z Podtureňa v okrese Liptovský Mikuláš tri roky, lekári u nej zistili ťažké genetické ochorenie.
Svalová dystrofia oslabuje svalstvo a neskôr postihuje aj pľúca a srdce. Amy musela podstúpiť už mnoho operácií. Posledná bola sedemhodinová operácia skoliózy chrbtice. Bola úspešná, uľahčila jej dýchanie a dala jej nádej, že jedného dňa bude môcť chodiť aj bez pomôcky na chôdzu.
Tomáš z Bratislava ešte ťažšiu diagnózu. Takisto vo veku desiatich mesiacov mu bola diagnostikovaná spinálna svalová atrofia, ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnej strate svalovej hmoty až po stratu schopnosti dýchať. Aj jemu lekári dali len dva až päť rokov života. Tomáš však tieto pochmúrne prognózy vyvrátil – dnes má 17 rokov.
Po náročnej operácii skoliózy, ktorú Amy podstúpila minulý rok v Brne, potrebovala intenzívnu rehabilitáciu. Prvé štyri mesiace mohla byť len v dvoch polohách – ležiacej alebo stojacej s pomocou chodítka. S veľkým odhodlaním toto obdobie zvládla. Vďaka zbierke finančných prostriedkov mohla absolvovať rehabilitáciu v ADELI Medical Center Piešťanoch. Práve tam bol na rehabilitácii aj Tomi.
Amy a Tomi sa navzájom podporujú.
Obaja sa zoznámili prostredníctvom sociálnych sietí, keď sa stali súčasťou charitatívneho kalendára nadácie ADELI.
„Najprv sme sa videli na fotkách a potom sme začali písať,“ rozpráva Tomi.
O mesiac neskôr sa osobne stretli počas rehabilitácie. Tomi musel vtedy veľa ležať.
„Amy si vždy našla čas, aby ma navštívila v mojej izbe,“ chváli ju. Medzi nimi vzniklo výnimočné priateľstvo.
Poznajú sa už niekoľko mesiacov.
„Je to viac ako priateľstvo a sme za to veľmi vďační,“ hovoria obaja.
Pre Tomiho bolo obzvlášť pekné, keď ho Amy Bratislava v Bratislava .
„Bolo krásne byť jednoducho spolu,“ rozpráva.
Tomi miloval hudbu už od malička. Naučil sa hrať na klavír a začal komponovať. Najviac však miluje spev – dlho spieval len pre seba alebo svojich rodičov, pred ostatnými bol príliš plachý.
Vďaka podpore z 2 % daňových príspevkov pre nadáciu ADELI spoznal speváčku Tinu.
„Bola veľmi milá a otvorená,“ rozpráva Tomi. Keď počula, že pekne spieva, požiadala ho, aby jej niečo zaspieval.
„Hanbil som sa a triasol som sa,“ spomína.
Po dlhom presviedčaní jej nakoniec zaspieval.
„Môj spev sa jej veľmi páčil a povedala mi, že by so mnou rada spolupracovala,“ rozpráva Tomi. Hoci tomu nemohol uveriť, Tina sa mu skutočne ozvala a navštívila ho doma. Krátko na to už sedel v jej štúdiu.
Dnes spoločne pripravujú dueto a už mali aj jedno spoločné vystúpenie.
„Odvtedy sa môj postoj k spevu zmenil – Tina ma veľmi motivovala,“ hovorí Tomi.
Tento rok Tomi ukončil základnú školu a chcel za každú cenu pokračovať v štúdiu na strednej škole. Jeho matka chcela, aby si dal pauzu kvôli plánovanej operácii v Nemecku, ale Tomi o tom nechcel ani počuť. Začal si sám hľadať školu.
„Kontaktoval som veľa škôl, bolo to ťažké,“ rozpráva. Všetky mu kládli prekážky a odmietali ho. Nakoniec našiel školu informačných technológií a umelej inteligencie, ktorá mu vyšla v ústrety.
Škola ponúka online výučbu, je bezbariérová a umožňuje aj čiastočnú prezenčnú výučbu. Tomi úspešne absolvoval prijímacie pohovory a teraz je študentom prvého ročníka. Keďže však ide o súkromnú školu, školné je 5 000 eur ročne – suma, ktorú jeho rodičia nemôžu zaplatiť.
Preto mu pomohol klub Medzi nami a spustil zbierku na platforme Donio. Tomi je vďačný za každé darované euro.
„Keby som bol zdravý, našiel by som si brigádu, aby som mohol prispievať na svoje štúdium,“ hovorí.
Naše terapeutické programy sú individuálne prispôsobené potrebám našich pacientov.
Nie ste prihlásený, kliknite sem a prihláste sa.
Váš odoslaný formulár sa uloží len na interné použitie a optimalizáciu. Po 2 mesiacoch od odoslania bude vymazaný.
