ADELI: Nadir görülen hastalıklar bizim için nadir değildir

ADELI'de her gün, bebeklerin, çocukların ve gençlerin yanı sıra daha büyük çocukların ebeveynlerinin, en iyi gelişim ve en iyi yaşam kalitesi için gösterdikleri büyük çabaya tanık oluyoruz. Ve hastalar genellikle teşhisleri koleksiyon kartları gibi biriktiriyorlar, her şeyi açıklayacak o parlak teşhisi bekliyorlar :)

Teşhise giden uzun yol

İstatistikler, Avrupa'daki hastaların doğru teşhis için ortalama 4 ila 5 yıl beklediğini göstermektedir. Birçok aile, sayısız yanlış teşhis, muayene ve tedavi denemeleriyle dolu bir "teşhis serüveni" yaşar. İşte tam da bu noktada, her şeyi anlaşılır kılacak tek bir açıklama gelmeden "teşhisleri koleksiyon kartı gibi toplamak" hissi ortaya çıkar.

Tedavi: İlerlemeler ve sınırlar

Nadir hastalıkların sadece yaklaşık %5'i için özel bir onaylı tedavi yöntemi bulunmaktadır. Bununla birlikte, özellikle uluslararası kayıtlar, genetik araştırmalar ve uzmanlaşmış merkezler sayesinde son yirmi yılda bu alanda önemli gelişmeler kaydedilmiştir. Orphanet gibi veri tabanları, bilginin bir araya getirilmesine ve daha hızlı teşhis konulmasına katkıda bulunmaktadır.

ADELI ADELI Medical Center , rehabilitasyon ve terapi merkezi olarak etkilenen ailelerin yaşam kalitesinde önemli bir rol oynamaktadır. Amacımız, kasların, motor becerilerin, bilişsel ve iletişimsel yeteneklerin mümkün olan en iyi şekilde gelişmesini sağlamaktır. Ailelerle birlikte zamanla yarışıyor, nöroplastisiteyi uyandırıyor, sinir sisteminin olgunlaşmasını destekliyor ve işlev bozukluğunu mümkün olduğunca önlüyoruz ...

İstatistiklerin gösteremediği şey, ailelerin günlük performanslarıdır:
yoğun tedaviler, duygusal yük, organizasyonel zorluklar
ve aynı zamanda sarsılmaz umut.

Görünürlük neden önemlidir?

ADELI Medical Center'ın bakış açısına göre ADELI Medical Center , her küçük fonksiyonel iyileşme büyük bir fark yaratır ve bu çabaların karşılığını aldığımızın kanıtıdır.