ADELI: рідкісні захворювання у нас не є рідкістю

У ADELI Medical Center ми щодня бачимо рідкісні синдроми та генетичні захворювання. Кожен окремий діагноз є рідкісним, але як група рідкісні захворювання є чим завгодно, тільки не рідкісними.

Щодня в ADELI ми є свідками неймовірних зусиль батьків немовлят, дітей та підлітків, а також доросліших дітей, які борються за найкращий розвиток та найкращу якість життя для них. І пацієнти часто збирають діагнози, як колекційні картки, все ще чекаючи на ту одну «блискучу», яка пояснить усе:)

Довгий шлях до діагнозу

Статистика показує, що пацієнти в Європі чекають на правильний діагноз в середньому від 4 до 5 років. Багато сімей проходять через «діагностичну одіссею» з численними помилковими діагнозами, обстеженнями та спробами терапії. Саме тут виникає відчуття «збирання діагнозів, як колекційних карток» без отримання того єдиного пояснення, яке зробило б усе зрозумілим.

Терапія: прогрес та обмеження

Лише близько 5% рідкісних захворювань мають специфічну схвалену терапію. Тим не менш, за останні два десятиліття багато чого змінилося, зокрема завдяки міжнародним реєстрам, генетичним дослідженням та спеціалізованим центрам. Такі бази даних, як Orphanet, допомагають об'єднувати знання та пришвидшувати постановку діагнозів.

Медичний центр ADELI Medical Center як реабілітаційний та терапевтичний центр відіграє вирішальну роль у забезпеченні якості життя сімей, яких це стосується. Наша мета – найкращий розвиток м'язів, моторики, а також когнітивних і комунікативних навичок. Ми боремося разом із сім'ями проти часу, пробуджуємо нейропластичність, сприяємо дозріванню нервової системи та протидіємо дисфункції настільки, наскільки це можливо...

Чого не може показати статистика, так це щоденного подвигу сімей:
інтенсивна терапія, емоційне навантаження, організаційні виклики
і при цьому незламна надія.

 

Чому важлива видимість

З точки зору ADELI Medical Center: будь-яке, навіть найменше функціональне покращення, має величезне значення і є доказом того, що ці зусилля варті того.

Це також може вас зацікавити

ADELI Hope Run mini 2026

Приходьте разом з нами провести день, сповнений руху, радості та доброї справи. У суботу, 20.06.2026, ми проведемо чудовий день на Зеленому даху в ТЦ Nivy у Братиславі.

ADELI Baby Zone: консультації з раннього розвитку дітей 6 червня у Братиславі

ADELI Medical Center пропонує консультації та підтримку для раннього розвитку дітей 6 червня 2024 року у Братиславі, а також збирає кошти для забезпечення інтенсивної терапії для сімей у скрутному фінансовому становищі.
Наші програми

Для будь-якого віку ми пропонуємо цілісну програму.

Наші терапевтичні програми індивідуально адаптуються до потреб наших пацієнтів.

Secret Link

Надіслати відгук

Ви не увійшли в систему, натисніть тут, щоб увійти.


Ваша відправлена форма зберігається лише для внутрішнього використання та оптимізації. Через 2 місяці після відправлення вона буде видалена.