ADELI: рідкісні захворювання у нас не є рідкістю

В ADELI Medical Center ми щодня бачимо рідкісні синдроми та генетичні захворювання. Кожен окремий діагноз рідкісний, але як група рідкісні хвороби є чим завгодно, тільки не рідкістю.

Щодня в ADELI ми є свідками неймовірних зусиль батьків немовлят, дітей та підлітків, а також доросліших дітей, які борються за найкращий розвиток та найкращу якість життя для них. І пацієнти часто збирають діагнози, як колекційні картки, все ще чекаючи на ту одну «блискучу», яка пояснить усе:)

Довгий шлях до діагнозу

Статистика показує, що пацієнти в Європі чекають на правильний діагноз в середньому від 4 до 5 років. Багато сімей проходять через «діагностичну одіссею» з численними помилковими діагнозами, обстеженнями та спробами терапії. Саме тут виникає відчуття «збирання діагнозів, як колекційних карток» без отримання того єдиного пояснення, яке зробило б усе зрозумілим.

Терапія: прогрес та обмеження

Лише близько 5% рідкісних захворювань мають специфічну схвалену терапію. Тим не менш, за останні два десятиліття багато чого змінилося, зокрема завдяки міжнародним реєстрам, генетичним дослідженням та спеціалізованим центрам. Такі бази даних, як Orphanet, допомагають об'єднувати знання та пришвидшувати постановку діагнозів.

Медичний центр ADELI Medical Center як реабілітаційний та терапевтичний центр відіграє вирішальну роль у забезпеченні якості життя сімей, яких це стосується. Наша мета – найкращий розвиток м'язів, моторики, а також когнітивних і комунікативних навичок. Ми боремося разом із сім'ями проти часу, пробуджуємо нейропластичність, сприяємо дозріванню нервової системи та протидіємо дисфункції настільки, наскільки це можливо...

Чого не може показати статистика, так це щоденного подвигу сімей:
інтенсивна терапія, емоційне навантаження, організаційні виклики
і при цьому незламна надія.

 

Чому важлива видимість

З точки зору ADELI Medical Center: будь-яке, навіть найменше функціональне покращення, має величезне значення і є доказом того, що ці зусилля варті того.

Це також може вас зацікавити

Пожертвуйте ортези в ADELI та допоможіть Афганістану

📦 Кожен ортез має значення! Сьюзі та Енді Мелер знову зібрали 9 чудових коробок і завантажили їх в автомобіль, що прямує до Мюнхена.

На старт, увага, готуємо – ласкаво просимо до ADELICIOUS 2!

Візьміть участь в ADELICIOUS 2 і виграйте ваучер на 500 євро в ADELI Medical Center! Подайте креативний рецепт із сиром та абрикосами до 25 липня 2024 року. Зірковий шеф-кухар Ярослав Жидек та шеф-кухар ADELI Павол Сухопарек оцінять ваші творіння. Рецепт-переможець буде приготований наживо 27 липня 2024 року на заході ADELICIOUS 2. Продемонструйте свої кулінарні навички та насолоджуйтеся незабутнім гастрономічним досвідом!
Наші програми

Для будь-якого віку ми пропонуємо цілісну програму.

Наші терапевтичні програми індивідуально адаптуються до потреб наших пацієнтів.

Надіслати відгук

Ви не увійшли в систему, натисніть тут, щоб увійти.


Ваша відправлена форма зберігається лише для внутрішнього використання та оптимізації. Через 2 місяці після відправлення вона буде видалена.