ADELI: Seltene Krankheiten sind bei uns nicht selten

Täglich sind wir im ADELI Zeug:innen des großen Einsatzes von Eltern von Babys, Kindern und Jugendlichen sowie auch älteren Kindern, die sich für die bestmögliche Entwicklung und die bestmögliche Lebensqualität einsetzen. Und die Patient:innen sammeln oft Diagnosen wie Sammelkarten, wartend noch immer auf die eine glänzende, die alles erklärt:)

Der lange Weg zur Diagnose

Statistiken zeigen, dass Patient:innen in Europa durchschnittlich 4 bis 5 Jahre auf eine korrekte Diagnose warten. Viele Familien durchlaufen eine „Diagnose-Odyssee“ mit zahlreichen Fehldiagnosen, Untersuchungen und Therapieversuchen. Genau hier entsteht das Gefühl, „Diagnosen wie Sammelkarten zu sammeln“, ohne dass die eine Erklärung kommt, die alles verständlich macht.

Therapie: Fortschritte und Grenzen

Nur etwa 5 % der seltenen Krankheiten verfügen über eine spezifische zugelassene Therapie. Dennoch hat sich in den letzten zwei Jahrzehnten viel bewegt, insbesondere durch internationale Register, genetische Forschung und spezialisierte Zentren. Datenbanken wie Orphanet tragen dazu bei, Wissen zu bündeln und Diagnosen schneller zu ermöglichen.

Das ADELI Medical Center spielt als Rehabilitations- und Therapiezentrum eine entscheidende Rolle für die Lebensqualität der betroffenen Familien. Unser Ziel ist die bestmögliche Entwicklung der Muskulatur, der Motorik sowie der kognitiven und kommunikativen Fähigkeiten. Wir kämpfen gemeinsam mit den Familien gegen die Zeit, wecken die Neuroplastizität, fördern die Reifung des neuralen Systems und wirken der Dysfunktion so gut wie möglich entgegen …

Was Statistiken nicht zeigen können, ist die tägliche Leistung der Familien:
intensive Therapien, emotionale Belastung, organisatorische Herausforderungen
und gleichzeitig unerschütterliche Hoffnung.

Warum Sichtbarkeit wichtig ist

Aus Sicht des ADELI Medical Center gilt: Jede kleine funktionelle Verbesserung macht einen enormen Unterschied und ist ein Beweis dafür, dass sich der Einsatz lohnt.