ADELI: Zriedkavé choroby u nás nie sú zriedkavé

V ADELI Medical Center sa denne stretávame so zriedkavými syndrómami a genetickými ochoreniami. Každá jedna diagnóza je zriedkavá, no ako skupina sú zriedkavé ochorenia všetko iné, len nie zriedkavé.

Každý deň sme v ADELI svedkami veľkého nasadenia rodičov bábätiek, detí a mládeže, ako aj starších detí, ktorí sa snažia o čo najlepší vývoj a čo najlepšiu kvalitu života. A pacienti často zbierajú diagnózy ako zberateľské kartičky, stále čakajúc na tú jednu skvelú, ktorá všetko vysvetlí :)

Dlhá cesta k diagnóze

Štatistiky ukazujú, že pacienti v Európe čakajú na správnu diagnózu v priemere 4 až 5 rokov. Mnohé rodiny prechádzajú „diagnostickou odyseou“ s množstvom nesprávnych diagnóz, vyšetrení a pokusov o liečbu. Práve tu vzniká pocit, že „zbierajú diagnózy ako zberateľské karty“, bez toho, aby prišlo vysvetlenie, ktoré by všetko objasnilo.

Terapia: pokroky a obmedzenia

Iba približne 5 % zriedkavých ochorení má špecifickú schválenú liečbu. Napriek tomu sa za posledné dve desaťročia veľa zmenilo, najmä vďaka medzinárodným registrom, genetickému výskumu a špecializovaným centrám. Databázy ako Orphanet prispievajú k zhromažďovaniu poznatkov a rýchlejšej diagnostike.

Centrum ADELI Medical Center ako rehabilitačné a terapeutické centrum zohráva rozhodujúcu úlohu v kvalite života postihnutých rodín. Naším cieľom je čo najlepší rozvoj svalstva, motoriky, kognitívnych a komunikačných schopností. Spolu s rodinami bojujeme proti času, stimulujeme neuroplasticitu, podporujeme zrenie neurálneho systému a čo najlepšie bojujeme proti dysfunkcii ...

Štatistiky však nedokážu zachytiť každodennú námahu rodín:
intenzívnu liečbu, emocionálne zaťaženie, organizačné výzvy
a zároveň neochvejnú nádej.

Prečo je viditeľnosť dôležitá

Z pohľadu ADELI Medical Center platí: Každé malé funkčné zlepšenie znamená obrovský rozdiel a je dôkazom toho, že sa táto terapia oplatí.

Tiež by vás mohlo zaujímať

Ján Lašák junior v ADELI Medical Center

Cesta späť: Hokejový talent Ján Lašák mladší v ADELI Medical Center. Celý rehabilitačný program bol pre neho individuálne navrhnutý fyzioterapeutom a trénerom Richardom Riedlom. Pod odborným dohľadom Dr. Inny Durdy absolvoval aj liečbu v hyperbarickej kyslíkovej komore.

Encefalitída (zápal mozgu) bola a vždy je dôvodom, prečo sa 5-ročný Paul musí usilovne rehabilitovať.

Naše programy

Ponúkame komplexný program pre všetky vekové kategórie

Naše terapeutické programy sú individuálne prispôsobené potrebám našich pacientov.

Poskytnite spätnú väzbu

Nie ste prihlásený, kliknite sem a prihláste sa.


Váš odoslaný formulár sa uloží len na interné použitie a optimalizáciu. Po 2 mesiacoch od odoslania bude vymazaný.